O Parlamento galego pide ao Goberno central a especialidade de Xenética Clínica para tratar as enfermidades raras

Unha declaración institucional polo Día das Enfermidades Raras recoñece o labor das asociacións de pacientes pola visibilidade

Por E.P. | Santiago de Compostela | 23/02/2021 | Actualizada ás 18:17

Comparte esta noticia

O Parlamento de Galicia pide ao Goberno de España que recoñeza a especialidade de Xenética Clínica para "acompañar" a investigación, a innovación e o tratamento das enfermidades raras, que en Galicia afectan a unhas 200.000 persoas.

Enfermidade de Marfan, considerada unha enfermidade rara
Enfermidade de Marfan, considerada unha enfermidade rara | Fonte: Mayo clinic.

Nunha declaración institucional con motivo do Día das Enfermidades Raras, que se conmemora este domingo 28 de febreiro, lida no pleno polo presidente, Miguel Ángel Santalices, a Cámara lembra que "só" o 5 por cento das máis de 6.100 destas patoloxías identificadas neste mundo "teñen tratamento".

Neste sentido, o texto cifra en máis de tres millóns --200.000 en Galicia-- as persoas que conviven con enfermidades raras en España e que "constituíron sempre un colectivo vulnerable e con necesidades específicas".

"A crise sanitaria puxo de relevo a importancia da coordinación social e sanitaria, da investigación como única fórmula para lograr unha solución, ou do valor de contar con profesionais preparados e comprometidos, e con estruturas e estratexias que aseguren o acceso equitativo ao diagnóstico e ao tratamento", prosegue a declaración institucional.

O texto tamén defende a "importancia" de coordinar "esforzos nacionais e internacionais", así como a "colaboración público-privada", tal e como demostrou o desenvolvemento da vacina contra a covid-19.

Ademais, a Cámara destaca as organizacións de pacientes como "punto de referencia para frear o descoñecemento" para que se adoptasen propostas "efectivas", como o rexistro de enfermidades raras ou a innovación desenvolvida para garantir a continuidade educativa dos menores por vía telemática e o tratamento domiciliario dos pacientes.

De igual modo, a declaración institucional recoñece o traballo da Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) e da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerer) ao reivindicar "compromiso" para incrementar o investimento en investigación, ao impulsar a "loita" motivando a cooperación entre autonomías e ao lograr a "unión necesaria para intercambiar coñecemento" entre profesionais sociais e sanitarios.

"Neste Día Mundial das Enfermidades Raras 2021, máis que nunca, queremos traballar en rede, recoñecendo o papel das organizacións de pacientes, que demostraron ser a resposta ás familias cando máis o necesitaban e confirmando que xuntos podemos logralo", finaliza o texto, lido por Santalices.

Comparte esta noticia
¿Gústache esta noticia?
Colabora para que sexan moitas máis activando GCplus
Que é GC plus? Achegas    icona Paypal icona VISA
Comenta