A Xunta porá en marcha unha estratexia contra as enfermidades raras baseada nos equipos poscovid

O conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, sinalou que esta guía permitirá "un acompañamento" dos doentes desde que entran no sistema sanitario en busca dun diagnóstico ata que se atopa un tratamento adaptado para eles.

Por E.P. | SANTIAGO DE COMPOSTELA | 25/06/2021 | Actualizada ás 17:56

Comparte esta noticia

A nova estratexia galega de enfermidades raras prevé un perfeccionamento dos circuítos de derivación no Servizo Galego de Saúde (Sergas), así como a asignación de persoal de referencia para evitar "que os pacientes sentan orfos" na súa atención.

Así o explicou o ñaconselleiro de Sanidade, Julio García Comesa, no peche do acto de presentación desta folla de ruta que tivo lugar este venres na Cidade da Cultura de Santiago. Desde alí, sinalou que esta guía permitirá "un acompañamento" dos doentes desde que entran no sistema sanitario en busca dun diagnóstico ata que se atopa un tratamento adaptado para eles.

Ademais, lembrou que esta estratexia, que parte dun mandato unánime do Parlamento de Galicia do pasado mes de outubro, creará tres unidades multidisciplinares de enfermidades raras nas áreas sanitarias da Coruña-Cee, Santiago-Barbanza e Vigo.

O deber "fundamental" deste documento, explicou o conselleiro, é que as persoas que as padecen "non sexan máis pacientes orfos" como consecuencia do reducido número de casos diagnosticados do seu mesma patoloxía. E é que isto radica en que "por razóns financeiras" a industria farmacéutica non os desenvolve "amplamente", pero iso non significa que non sexan importantes por motivos de "saúde pública".

Neste sentido, García Comesaña destacou que ao longo de todo o 2020 o Sergas investiu "máis de 46 millóns de euros" nos tratamentos farmacolóxicos destes doentes, uns 56.000 euros por persoa ao ano.

MULTIDISCIPLINARIEDADE

Esta nova estratexia supón "avanzar cara á multidisciplinariedade" sumando protocolos e unidades enfocadas ás enfermidades raras. O modelo será a experiencia xa adquirida no Sergas coa creación das unidades multidisciplinares poscovid para o seguimento de pacientes que superaron o coronavirus, subliñou o conselleiro.

O mandato parlamentario do pasado novembro tamén contemplaba a dotación dun rexistro galego de enfermidades raras que, ata a data, ten recolleitos máis de 2.000 pacientes, segundo cifras que achegou o titular de Sanidade na presentación. A partir desta ferramenta, o obxectivo é "aumentar a base de datos" e contar con maiores "evidencias" para poder incidir no diagnóstico precoz.

RECOÑECEMENTOS E AGRADECEMENTOS

Así mesmo, García Comesaña aproveitou para recoñecer o labor da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) polo seu labor de "apoio" á Administración autonómica na redacción desta estratexia.

Tamén destacou o traballo da Unidade de Diagnóstico e Tratamento de Enfermidades Metabólicas Conxénitas do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) e da Fundación Galega de Medicina Xenómica.

Tampouco esqueceu de agradecer o labor do anterior equipo á fronte da Consellería de Sanidade, con Jesús Vázquez Almuiña á cabeza.

O conselleiro de Sanidade da Xunta de Galicia, Xullo García Comesaña - Europa Press
O conselleiro de Sanidade da Xunta de Galicia, Xullo García Comesaña - Europa Press

Comparte esta noticia
¿Gústache esta noticia?
Colabora para que sexan moitas máis activando GCplus
Que é GC plus? Achegas    icona Paypal icona VISA
Comenta