A estratexia galega para enfermidades raras, recoñecida como iniciativa do ano pola revista científica 'newsRARE'

A estratexia galega deseñada polo Servizo Galego de Saúde para atender ás coñecidas como enfermidades raras foi recoñecida como iniciativa do ano pola revista científica 'newsRARE' da Fundación Weber.

A subdirectora xeral de Atención Hospitalaria do Sergas, Raquel Vázquez Mourelle, recolleu este martes o galardón á estratexia deseñada desde a Administración autonómica.

Os premios recoñecen as mellores iniciativas na atención ás enfermidades raras. Este ano, a Fundación Weber recoñece o labor do Sergas cun premio que comparte co hospital catalán Sant Joan de Deu.

As enfermidades raras son doenzas crónicas e dexenerativas que adoitan afectar a máis dun órgano ou sistema. En Galicia, os rexistros oficiais cifran en máis de 2.300 as persoas que padecen algunha das 22 enfermidades recoñecidas como raras polo Ministerio de Sanidade.

A estratexia da Xunta expón unha forma de atender os pacientes a través dun traballo colaborativo entre os propios afectados, a administración, os familiares e os profesionais.

Froito deste traballo, segundo resalta o Goberno galego, xurdiu a Estratexia Galega en Enfermidades Raras, que establece mecanismos para o desenvolvemento dun traballo en rede que emprega os avances tecnolóxicos e científicos para mellorar a atención aos pacientes.

Todo iso ao redor de sete eixos de actuación, que van desde o desenvolvemento do Rexistro Galego de Enfermidades Raras (Rerga), o "reforzo" nos servizos sanitarios nos distintos niveis asistenciais, as "melloras" no acceso a terapias ou o fomento da divulgación e a formación entre profesionais.