Piden o recoñecemento "diferenciado" de familias de pacientes con enfermidades raras sen diagnóstico
Solicitan un código específico no sistema sanitario para coñecer cantas persoas están nesta situación
Por E.P. | Galicia | 07/03/2023 | Actualizada ás 20:09
O Parlamento de Galicia demandou que as familias de pacientes con enfermidades raras aínda sen diagnóstico sexan recoñecidas a nivel administrativo como un colectivo "diferenciado" e que se cre un código específico no sistema sanitario para coñecer cantas persoas atópanse nesta situación.
O tres grupos con representación no Pazo do Hórreo --PP, BNG e PSdeG-- acordaron unha declaración institucional con motivo do Día Mundial das Enfermidades Raras, que se celebra o 28 de febreiro en recoñecemento a unhas doenzas que afectan a un 7% da poboación mundial e a uns 3 millóns de españois.
Así, o Lexislativo autonómico avoga por avanzar na forma de tratar desde as administracións ás persoas que aínda non foron diagnosticadas cunha doenza rara a través do impulso de programas para o recoñecemento destas enfermidades que aínda carecen de nome.
Neste sentido, os grupos reclaman que a estratexia nacional sexa "reactivada e actaulizada" para "garantir a coordinación en todo o territorio" e que se poña en marcha un plan a nivel europeo. "Fagamos que o tempo vaia ao noso favor", pecha a declaración institucional.
