Andaina solidaria para visibilizar a ‘Distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos’

O Concello de Cenlle organiza este domingo 26 de marzo unha camiñada a prol do ‘Proyecto Alpha’, asociación que loita por visibilizar e combater esta enfermidade rara. Falamos con Sonia, impulsora da inciativa.

Por X.M. Fernández | Ourense | 23/03/2023 | Actualizada ás 09:40

Comparte esta noticia

A ‘distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos’ é considerada como unha enfermidade rara, hereditaria e neurodexenerativa que provoca distrofia muscular.

Sonia coas súas fillas. Foto cedida.
Sonia coas súas fillas. Foto cedida.

As sarcoglicanopatías son enfermidades que afectan ao funcionamento do músculo causando debilidade e cansazo. O déficit de sarcoglicanos dá lugar á distrofia muscular de cinturas e polo xeral maniféstase por unha debilidade progresiva da musculatura da cintura escapular e cintura pélvica. Ao ser neurodexenerativa vaise agravando co tempo, cunha progresión irreversible, e a día de hoxe non existe ningún tratamento para combatela.

Falamos con Sonia, unha ourensá asociada ao Proyecto Alpha –única asociación en España que loita contra a ‘distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos’-- , e explícanos que hai uns oito anos foi cando lle diagnosticaron á súa filla esta doenza. Dinos que a día de hoxe non ten cura e resulta tan descoñecida que “os médicos non saben aínda ben o que é”. Tamén nos comenta que dende a asociación estase loitando para que se fagan ensaios clínicos e hai previsión de que nun par de anos se poida poñer en marcha un ensaio clínico con tratamento xenético para poder avanzar.

Sonia: "os médicos non saben aínda ben o que é”

No que respecta ás limitacións que ten xa a súa filla de 17 anos, dinos que “a limitación aféctalle á cintura pélvica e escapular, véndose implicados brazos e pernas, e provócalle dificultades para camiñar”. Tamén refire que non pode subir escaleiras e, ante o risco de caer, xa vai ao colexio en cadeira de rodas. “E con 17 anos, lévao mal, é unha idade complicada para verse limitada deste xeito”, sincérase Sonia.

Preguntada polo número de afectados que poda haber en Galicia dinos que ela só sabe de dúas persoas, segundo datos da asociación.

 

ANDAINA SOLIDARIA

No Concello de Cenlle teñen unha traxectoria consolidada na organización de andainas para solidarizarse con diferentes causas. A deste ano, e baixo o lema “Camiñando a prol do Proxecto Alpha”, ten como obxectivo visibilizar este enfermidade e recadar cartos para a única asociación en España --con sede en Barcelona--, que se preocupa e loita para buscarlle tratamento e cura.

Segundo nos explica Sonia, foi ela quen lle propuxo á Alcaldesa de Cenlle que este ano dedicaran a camiñada á “distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos”. A proposta saíu adiante e este domingo 26 de marzo celebrarase a andaina solidaria, que chega á 12ª edición, centrada neste caso en axudar ao Proxecto Alpha.

Haberá tres opcións de percorrido ou rutas: unha longa de 20 quilómetros, outra curta de 14, e unha terceira de 2 quilómetros para facer con pequenos e pequenas que non pasen dos 12 anos. A inscrición remata o día 23 de marzo e a cota de participación é de 5 euros, indo 2 deles para Proyecto Alpha. Para axudar tamén existe a opción “Dorsal 0” para aqueles e aquelas que non podan participar pero queiran igualmente colaborar. Neste caso, os 5 euros irán íntegros para a asociación.

O número de conta, en Abanca, é o ES90 2080 0425 9031 1000 0080 e no concepto hai que poñer “Andaina”.

A saída da andaina, ás 9:00 h., e a chegada, serán no Campo de Fútbol de Barbantes e os dorsais pódense recoller na Casa do Concello, na Bliblioteca Municipal ou media hora antes na saída. Haberá avituallamento no percorrido e ao remate uns pinchos e un sorteo entre os e as participantes.

Comparte esta noticia
¿Gústache esta noticia?
Colabora para que sexan moitas máis activando GCplus
Que é GC plus? Achegas    icona Paypal icona VISA
Comenta