Laura Novelle: "Teño un tipo de parálise cerebral, pero non teño a mente paralizada"

'39 escalones con vistas al mar' é o título do libro que recolle a experiencia desta moza con síndrome de Little. No Día Internacional das Persoas con Discapacidade, a súa autora pón o foco nas barreiras arquitectónicas que aínda persisten, nos prexuízos que cómpre rachar e na "opresión redobrada" que sofren as mulleres deste colectivo.

Por Silvia López | Santiago de Compostela | 03/12/2018 | Actualizada ás 20:28

Comparte esta noticia

Laura Novelle (O Carballiño, 1978) é licenciada en Historia, estudou un posgrado en Xestión Documental e exerceu como profesora na Universidade de Vigo e mais como bibliotecaria. Laura, ademais, sofre síndrome de Little, un tipo de encefalopatía que a acompaña dende o seu nacemento e que lle reduce a mobilidade en gran medida.  Ela mesma o di no seu blog: "teño un tipo de parálise cerebral, pero non teño a mente paralizada". Resístese a que a súa característica de persoa cunha discapacidade absorba toda a súa identidade e oculte as súas outras moitas aptitudes.

Laura Novelle con outro libro que publicara anteriormente
Laura Novelle con outro libro que publicara anteriormente | Fonte: Rosa Tedín. DUVI.

Firme defensora de normalizar este tipo de situacións, Laura Novelle vén de publicar un libro no que reflicte a súa experiencia vital "sen deixarse arrastrar polas sombras nin recreándose no sufrimento". 39 escalones con vistas al mar é unha historia  –a dela– que recolle as dificultades ás que se enfrontan as persoas con discapacidade e a loita que levan por "vivir en plenitude". Xa o propio título agocha unha reivindicación. Trinte e nove eran os chanzos que había na casa dos seus pais en Ourense, unha barreira arquitectónica que só conseguiu superar ao mudarse á súa vivenda actual no Barbanza, con esas vistas cara ao mar. 

E é que a persistencia das barreiras arquitectónicas é, de feito, un dos eixes que vertebra este libro. “Avanzouse moito se o comparamos con como estaban España e Galicia hai corenta ou cincuenta anos, pero sempre hai cousas que facer”, di a autora. Especialmente, hai traballo nas vilas pequenas e medianas. Novelle aposta por un deseño verdadeiramente inclusivo, que se adapte a todos, independentemente de "se se ten ou non discapacidade”.

A modo de exemplo, Laura explica que na vila na que reside actualmente, a Pobra do Caramiñal, só hai dous bares aos que pode acudir ela soa. En caso de querer achegarse a outra cafetería, precisa da axuda dun terceiro. Apunta, entón, á importancia de que os negocios privados e os comercios se sumen á sensibilización con esta causa. “Fálase moito de apoiar ao pequeno comercio local  –e é algo co que estou completamente de acordo– pero, ás veces, non podemos ir a unha tenda física porque non nos é accesible. Hai que pensar niso tamén”, reivindica Laura. Mentres tanto, recoñece que comprar por Internet ofrece a posibilidade de salvar eses obstáculos.

Hai, quizais, unha sorte de desleixo institucional neste sentido. Danse pequenos pasos, mais aínda pouco efectivos ou, nalgúns casos, contraproducentes.  Non só é que non se estea cumprindo a lei que obriga a que todos os edificios de vivenda sexan accesibles, senón que nalgúns casos desenvólvense deseños non regulamentarios: ramplas que rematan cun chanzo, outras cunha inclinación que as fai impracticables... “Iso non serve para nada, non é útil”. Lonxe de axudar, enreda o asunto aínda máis.

Portada do libro '39 escalones con vistas al mar', de Laura Novelle
Portada do libro '39 escalones con vistas al mar', de Laura Novelle | Fonte: Docendo Discitur

E algo semellante ocorre tamén coas novas que aparecen nos medios sobre este colectivo, di. Valora o esforzo que se está a facer por normalizar estas condicións, pero critica o “paternalismo” que subxace nesas historias que resaltan os logros acadados por unha persoa con discapacidade. “É certo que para unha persoa con algún hándicap físico ou psíquico todo custa máis, porque as sociedades non están pensadas para nós”, pero recoller eses acontecementos coma se se tratase dalgún acto de heroicidade non é o camiño. "Realmente, casos así están no noso día a día", afirma, despoxando eses feitos de calquera carácter extraordinario.

UN COLECTIVO DISCRIMINADO

Coa publicación de 39 escalones con vistas al mar, Laura Novelle procura ofrecer "unha imaxe un pouquiño máis normalizada do que é a discapacidade, para ver en que punto estamos e que se pode mellorar a partir deses prexuízos que aínda se manteñen". A fío disto, lembra unha anécdota que viviu xusto antes de coller un avión con destino Barcelona, cidade onde ía impartir unha conferencia. "Houbo alguén que me dixo: 'ai, pobriña, vas ao médico, verdade?' Aínda custa crer que as persoas con discapacidade poidan ter unha vida social", denuncia. 

O certo é que a discriminación existente cara este colectivo enchoupa moitos ámbitos. Materialízase, por exemplo, nas cifras de emprego. Segundo Comisións Obreiras, a taxa de desemprego entre as persoas con discapacidade supera en nove puntos a do resto da poboación, mentres que o paro de longa duración afecta "a máis da metade do colectivo".

O sindicato chama a atención sobre a "especial vulnerabilidade" laboral deste conxunto de traballadores, un aspecto no que Laura Novelle di sentirse afortunada. "Eu sempre tiven boas experiencias, pero si que é certo que acceder a un emprego ordinario segue a ser moi complicado", asegura. Para ela, unha das asignaturas pendentes é a da formación das persoas con discapacidade. A pouca atención que se lle está prestando ao nivel de estudos crea limitacións á hora de chegar a certos postos.

No caso das mulleres con discapacidade, a esta precariedade laboral aínda se lle suma a discriminación por razón de xénero. “Nós sufrimos tamén unha opresión redobrada porque non cumprimos o canon de beleza. As mulleres temos que traballar moito máis en fortalecer a nosa autoestima. Sempre se nos está cuestionando por non ter corpos ou aspectos que non entran dentro da norma”, lamenta Laura Novelle. 

Ao final vai resultar que os 39 chanzos que lle dan nome ao libro quedan curtos para os obstáculos que se presentan no camiño. Pero –todo sexa por ver o mar (sinónimo aquí de pequeno triunfo)–  aínda hai folgos para procurar derribalos.

Comparte esta noticia
¿Gústache esta noticia?
Colabora para que sexan moitas máis activando GCplus
Que é GC plus? Achegas    icona Paypal icona VISA
Comenta