O descoñecemento do lipedema: "Ía ao médico e mandábanme para a casa coma se non tivese nada"

O lipedema é unha enfermidade que afecta principalmente a mulleres, que experimentan un engrosamento nas súas extremidades. O seu descoñecemento provoca que sexa unha enfermidade infradiagnosticada que a miúdo se confunde coa obesidade, e a Seguridade Social non cubre os tratamentos necesarios.

Por Carlota Álvarez | SANTIAGO DE COMPOSTELA | 01/08/2021 | Actualizada ás 22:00

Comparte esta noticia

Tatiana Agra ten 32 anos. Na súa adolescencia comezou a percibir como o seu corpo cambiaba dunha maneira diferente: as súas pernas engrosaban máis que outras partes, pero cando acudía ao médico só lle recomendaban facer deporte e comer de maneira sa. “Eu sabía que non podía facer nada, estaba delgada, non tiña barriga, pero tiña esas pernas que non baixaban”, afirma Agra.

Hinchazón dun brazo
Hinchazón dun brazo | Fonte: Asociación Galega de Linfedema

Sempre camiñaba moito, pero o confinamento fixo que a súa preocupación aumentase: a falta de movemento facía que as dores nas súas pernas fosen maiores e estas eran cada vez máis e máis grosas. Foi entón cando, ante a falta dun diagnóstico por parte dos seus médicos, comezou a buscar en Internet para coñecer cal era o motivo da doenza que sufría dende a súa adolescencia. As pesquisas remataron cunha hipótese: posiblemente sufrise lipedema, popularmente coñecida como “patas de elefante”

O lipedema é "unha afección crónica caracterizada por unha acumulación simétrica de graxa nas pernas e ás veces nos brazos, pero deixando intactas mans e pes". Así a define a Asociación Galega de Linfedema e Lipedema (AGL), que ademais puntualiza que "as persoas afectadas adoitan presentar siluetas descompensadas nas que as as extremidades inferiores son máis grosas que o resto do corpo". As causas da enfermidade non están clara, pero si está relacionada cos cambios hormonais, por iso afecta máis a mulleres, que perciben os síntomas principalmente na adolescencia, tras o embarazo ou coa chegada da menopausia.

A enfermidade confúndese habitualmente coa obesidade, e o seu descoñecemento tanto na sociedade como entre o sector sanitario fai que se trate dunha doenza infradiagnosticada, o que pode supoñer un empeoramento dos pacientes. 

UNHA ENFERMIDADE INFRADIAGNOSTICADA

Dende a súa adolescencia, Tatiana Agra preocupouse polos cambios que experimentaban as súas pernas: “Eu ía ao médico e non me daban solución, dicíanme que me tiña que aceptar tal como era, que o meu corpo era así. É frustrante, sobre todo ao principio. Era como se non tivese nada, como se non me cresen”. O empeoramento durante o confinamento e o descubrimento do lipedema animaron a Tatiana a seguir insistindo, pero foi na sanidade privada onde lle deron un informe diagnosticándolle a enfermidade e lle receitaron medias de comprensión.

 “Eu ía ao médico e non me daban solución, dicíanme que me tiña que aceptar tal como era, que o meu corpo era así"

Dende entón, Tatiana Agra é derivada duns especialistas a outros, atopándose polo camiño profesionais que ou descoñecen a enfermidade ou nunca a trataron, polo que non a poden axudar. De cirurxía vascular, a cirurxía plástica, primeiro no Salnés e logo en Santiago, está a día de hoxe á espera de saber se a poderán operar. “Estanme mareando, ninguén me dá solución e eu teño dor, que no verán e peor, e non sei quen tentará axudarme”, critica Agra.

Polo de agora, a cambadesa fai drenaxe linfático, un dos tratamentos para mellorar o estado das extremidades pero que non é cuberto pola seguridade social. Tampouco o están as medias especiais que lle receitaron, imprescindibles neste tipo de enfermidades. "As medias para lipedema nin sequera están recoñecidas no Catálogo Ortoprotésico Nacional, e o seu custo ronda os 300 ou 400 euros", afirma, María Araújo Rey, traballadora social de AGL. Con respecto a isto, a asociación axuda ás doentes na adquisición da prenda, ademais de contar cun programa de fisioterapia para que as persoas doentes poidan acudir durante todo o ano a dúas sesións ao mes por un prezo máis reducido. 

O APOIO, IMPRESCINDIBLE PARA AS DOENTES

Araújo destaca a labor da asociación coas persoas que sofren estas enfermidades, ás que prestan axuda, ofrecen información e poñen en contacto con profesionais sanitarios. Pero ademais, Tatiana Agra, que contactou recentemente con eles, agradece o apoio emocional que recibe, que considera moi importante: “Están pendentes sempre de nós e de como evolucionamos, dannos consellos para ir levando mellor a enfermidade”.

Pero non sempre foi así, pois dende a súa adolescencia Tatiana recibía comentarios sobre respecto o seu físico, ao que se “foi acostumando”. A isto súmanselle outras dificultades como comprar un pantalón, que se pode converter nunha odisea. "Non só é unha enfermidade, é un cúmulo de cousas. Se ademais da parte emocional e persoal, non che dan solucións, créase frustración e impotencia, porque non podes facer nada", comenta María Araújo.  

Aínda que Tatiana non tivo problemas na súa vida laboral por mor da enfermidade, traballa sentada, pero cada certo tempo ten que pasear para aliviar a dor. Porén, as trabas nos traballos poden ser maiores, como apunta Araújo, tendo en conta que non sempre conceden ás doentes valoracións de incapacidade laboral que teñan en conta as limitacións que produce o lipedema. “As dores que provoca ou a menor mobilidade son algún dos problemas, pero falamos tamén de persoas que non poden estar sentadas nin de pé moito tempo, ou que non poden coller pesos. É importante que se teña isto en conta no ámbito laboral”, explica Araújo.

 “O único que quero e que a xente que vaia ao médico lle recoñezan a enfermidade"

A asociación, ademais da súa axuda ás mulleres enfermas, tamén ten como obxectivo visibilizar o linfedema e o lipedema, así como promover o coñecemento destas enfermidades entre os profesionais da saúde. O coñecemento por parte dos sanitarios é esencial para un diagnóstico que evite o empeoramento, polo que AGL propón que se impartan formacións internas para que os diagnósticos e derivacións sexan máis rápidos. Tatiana Agra tamén quere axudar a través da asociación a que máis persoas non sufran o que ela vive: “O único que quero e que a xente que vaia ao médico lle recoñezan a enfermidade, non quero que lle pasa a ninguén máis”.

Comparte esta noticia
¿Gústache esta noticia?
Colabora para que sexan moitas máis activando GCplus
Que é GC plus? Achegas    icona Paypal icona VISA
Comenta