A enfermidade rara dunha nena que a lei non ve

Os pais de Julia, unha nena de 6 anos que vive en Negreira, non poden acceder a unha prestación porque a doenza rara que padece a súa filla, documentada no 2016, non está contemplada na lei do 2011. O PSOE presentará unha iniciativa parlamentaria para que a lexislación contemple "calquera enfermidade" dun menor dependente.

Por E.P. | Compostela | 28/12/2017 | Actualizada ás 14:00

Comparte esta noticia

Os pais de Julia, unha nena de 6 anos que vive en Negreira e padece unha enfermidade rara, reclaman o cambio da lei sobre a retribución pola redución de xornada a pais con menores que sofren doenzas graves, xa que a patoloxía da súa filla non aparece na lista da lexislación vixente.

Andrés, Inés e  Rocío de Frutos piden o cambio da lexislación de menores
Andrés, Inés e Rocío de Frutos piden o cambio da lexislación de menores | Fonte: Europa Press

En concreto, instan a cambiar o Real Decreto 1148/2011 da prestación económica por coidado de menores "afectados por cancro ou outra enfermidade grave incluída na listaxe" anexa á esta lei. Este texto recoñece que, se ambos os proxenitores traballan e deben reducir a xornada para atender o menor, poderán percibir a parte proporcional do salario perdido.

E é que, tal e como explicou nunha comparecencia o pai da nena, Andrés Domínguez, foi a súa muller, Inés Manteiga, a que tivo que reducir a súa xornada laboral para acudir ás terapias coa menor, algo que, nas súas palabras, supón “un gran gasto mensual".

En canto á enfermidade da pequena, non se trata dunha que figure entre as 109 da listaxe da norma, senón que padece unha alteración do xene 'GRIN1', cuxos casos documentados, segundo explicou Andrés Domínguez após a análise de especialistas, datan de 2016 e 2017.

Esta anomalía supón que Julia, con 6 anos, “só sexa capaz de andar por terreo uniforme, aínda que non de forma equilibrada”, “non poida saltar, correr, nin agacharse ou levantarse”, e “non fale nin teña os recursos suficientes para facerse entender”, entre outras consecuencias que enumerou o pai.

CAMBIAR UNHA LEI "INXUSTA"

Os proxenitores tachan esta lei de "inxusta", xa que, por culpa desta, a mutua non recoñece a prestación para o coidado da menor, como tampouco o fai a Seguridade Social, unha xuíza do social de Santiago nin o Tribunal Superior de Xustiza de Galicia.

Deste xeito, tratarán de levar o seu caso até o Tribunal Supremo, xa que, en palabras do pai da pequena e tal e como apoiou a deputada do PSOE Rocío de Frutos, "o lexislador non quería que ningún neno quedase fose desta norma", senón "todo o contrario", que é "ampliar a cobertura aos máximos supostos".

Por iso, a parlamentaria anunciou que o grupo socialista presentará unha proposición non de lei para cambiar o Real Decreto e establecer que se acolla a ela "calquera enfermidade" dun menor que requira unha dependencia dos pais.

Así, Andrés Domínguez asegurou que "hai centos" de casos como o da súa filla que sofren, como eles, unha "humillación alarmante" e un "total esquecemento" por parte da Xustiza, xa que a norma "foi actualizada cero veces" desde a súa aprobación en 2011.

Comparte esta noticia
¿Gústache esta noticia?
Colabora para que sexan moitas máis activando GCplus
Que é GC plus? Achegas    icona Paypal icona VISA
Comenta