Unzué reivindica a Lei ELA: "Non imos deixar que esta vez a metan no caixón"
Reclama fondos para pacientes e investigación.
Por Europa Press / Redacción | SANTIAGO DE COMPOSTELA | 19/03/2024 | Actualizada ás 14:46
Unhas 4.000 persoas están afectadas en España por Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), unha enfermidade progresiva e, por agora, sen cura, que ocasiona ademais de dificultades diarias para estes pacientes, importantes gastos para as súas familias, tal e como ha visibilizado este martes o exfutbolista Juan Carlos Unzué, que lamentou que moitos dos afectados suman á súa situación a "sensación de culpabilidade" de que "están a arruinar ás súas familias".
"Hai persoas que, querendo vivir, a pesar de todas as limitacións que nos xera a ELA, senten obrigados a morrer. E por que? porque senten que están a arruinar ás súas familias pola falta de axudas", dixo nun encontro cos medios en Santiago, previo a que esta tarde participe nunha charla co xenetista Ángel Carracedo para dar visibilidade a esta doenza, unha actividade organizada polo grupo de investigación en Pedagoxía Social e Educación Ambiental da USC.
Un dos puntos do día a día da enfermidade nos que incidiu Unzué é a insuficiencia das axudas para que as persoas con ELA poidan ter "unha vida digna", algo ao que non teñen acceso, dixo, o 95% dos afectados. Galicia foi pioneira no estado en 2023 en instaurar unha axuda de pago único para os afectados por esta doenza, 12.000 euros anuais que "non cobren todos os gastos que leva, pero axuda, e axuda moito", dixo o exentrenador, confiando en que este tipo de apoios económicos esténdanse a nivel nacional.
Isto, xunto con outro tipo de asistencia especializada, lembrou Juan Carlos Unzué, estaría incluído na futura Lei ELA que, tras dous anos paralizada, acaba de reiniciar a súa tramitación no Congreso. O exfutbolista mostrouse "esperanzado" con esta norma, advertindo de que "esta vez non imos deixar que a metan nun caixón e bloquéena".
Ademais de camas e cadeiras adaptadas e reformas nas vivendas, Unzué lembrou que o groso do gasto dos pacientes dela deriva da necesidade de coidadores especializados, especialmente aqueles que teñen unha traqueotomía e que "non poden estar sós nin un minuto". "Estamos a falar de 60.000 euros só en coidadores", cifrou, lembrando que se esta futura lei "non leva coidadores expertos e continuados a domicilio, o problema vai seguir existindo".
Por iso, incidiu na necesidade de que a Administración "se faga cargo destes gastos", tendo en conta que aos pacientes dela non se lles pode facilitar "unha cura", como noutras doenzas. "Xa que non nos poden dar isto, xa que sabemos da agresividade da enfermidade, o que estamos a pedir é que, como mínimo, podamos ter unha vida digna", resumiu.
"Eu creo que xa é suficiente sufrimento ser consciente ata o último día desa deterioración física como para que teñamos que engadir ese sentimento de culpabilidade, de responsabilidade, de estar a arruinar ás nosas familias, xustamente por falta de axudas da Administración", engadiu o exfutbolista, afirmando que "hai persoas que, querendo vivir", chegado o momento, "sae senten obrigados a morrer" porque "senten que están a arruinar ás súas familias".
INVESTIGACIÓN, O RETO PENDENTE
Juan Carlos Unzué mostrouse ilusionado coa charla compartida con Ángel Carracedo, na que, confiou, falarán "sobre todo da vida" e incidiu na necesidade de incrementar o investimento público na investigación sobre esta enfermidade.
Unzué aplaudiu o investimento privado en investigación sobre ELA, pero lamentou que o 80% do diñeiro que se destina a este fin sexa privado, mentres que as administracións públicas achegan só o 20%.
O exfutbolista lembrou que entre un 8 e un 10 por cento dos afectados por ELA teñen orixe xenética, unha vía de investigación que está a dar resultados. "Eu creo que esa parte hoxe están un pouquiño máis preto de atopar un tratamento ou unha cura", apuntou.
"Eu son unha persoa moi positiva, pero teño que dicir con toda sinceridade que non teño moita esperanza de que me poida beneficiar dese tratamento ou desa cura", dixo ante os medios, engadindo que "oxalá" se equivoque. "Pero ao meu vaime a quedar a tranquilidade de facer todo o posible para que, quizais non á miña, pero aos que veñan despois do meu, atopen ese tratamento e a posibilidade de vivir cun pouco máis de dignidade", apostilou.
