“As políticas de e-saúde non teñen en conta as persoas en situación de marxinación, agravando a súa exclusión"

O sector sanitario experimentou nos últimos anos un progreso acelerado en canto á inclusión das Tecnoloxías da Información e a Comunicación (TIC) nos seus procedementos e trámites. Con todo, “as administracións públicas non souberon adaptarse ás peculiaridades dos colectivos máis vulnerables”, o que “conduce á marxinación dos grupos de risco dentro do sistema sanitario e contribúe á ampliación da chamada fenda dixital”. Así o advirten expertos en Ciencia Política e da Administración das universidades de Santiago de Compostela e Vigo, autores dun estudo a nivel estatal no que evidencian os problemas que ten a poboación en risco de exclusión para utilizar a chamada e-saúde (saúde electrónica ou dixital).

Xosé María Mahou Lago, Bran Barral Buceta e Ángela Fernández Da Silva basearon o seu estudo en tres dimensións para identificar o nivel de inclusión dos portais web de e-saúde das 17 comunidades autónomas que conforman o Estado español: a percepción de calidade, a percepción de usabilidade e a importancia atribuída aos seus contidos. Para obter datos sobre cada unha destas dimensións, deseñaron un estudo baseado na metodoloxía de test de usuarios como elemento central, identificando e avaliando 11 grupos vulnerables: persoas con recursos escasos, persoas maiores, inmigrantes económicos, persoas con patoloxías mentais, poboación privada de liberdade ou en réxime de semiliberdade, persoas drogodependentes, persoas provedoras de sexo remunerado (prostitución), persoas sen teito, poboación invidente, poboación de etnia xitana e persoas afectadas de diversidade funcional (diversidade física, psíquica ou sensorial).

“Unha alta porcentaxe de persoas vulnerables en risco de exclusión social non recibe unha atención sanitaria adecuada debido á dixitalización do sistema e á implantación de portais web sanitarios escasamente inclusivos"

Tamén se fixo un test de expertos para que describisen os problemas potenciais a partir dunha lista de criterios organizados ao redor de catro dimensións: usabilidade técnica, accesibilidade, información, participación cidadá e servizos en liña.

Paralelamente, fíxose unha enquisa telefónica a unha mostra representativa da poboación xeral das 17 comunidades autónomas cun dobre propósito: obter datos sobre a percepción xeral da cidadanía con relación ao grao de usabilidade dos portais web de saúde e detectar diferenzas con respecto aos colectivos vulnerables.

O que atoparon foi que “unha alta porcentaxe de persoas vulnerables en risco de exclusión social non recibe unha atención sanitaria adecuada debido á dixitalización do sistema e á implantación de portais web sanitarios escasamente inclusivos, que supoñen importantes barreiras na prestación de servizos”.

En canto á poboación xeral, “está a introducirse nas prestacións da e-saúde, aínda que esta non ten altos niveis de dixitalización nin unha ampla carteira de servizos”, destacan.

En conxunto, “a poboación xeral ten unha perspectiva relativamente positiva dos servizos de e-saúde, pero só unha minoría fai un uso intensivo deles, e non están estendidos no conxunto de España. Mentres tanto, a poboación en risco de exclusión carece de habilidades e recursos para facer un uso real da e-saúde, necesitando intermediarios dixitais do ámbito social para conseguir resultados”, resumen estes investigadores.

Para o estudo, realizaron unha análise comparativa entre os portais web sanitarios das 17 comunidades autónomas para comprobar como os sistemas sanitarios abordan as limitacións que teñen os distintos colectivos de usuarios para acceder e interactuar cos servizos de e-saúde.

Para organizar os resultados obtidos, construíronse tres dimensións para identificar o nivel de inclusión dos portais web: a percepción da calidade do portal, a percepción de usabilidade e a importancia que se lle atribúe ao seu contido en relación coa información e os servizos dispoñibles nel.

“A inclusión dixital require sitios web inclusivos” e ten que ir “máis alá da mera alfabetización dixital" para ter "un impacto social real, medido na mellora das condicións de vida das persoas e dos colectivos”

Como explican, “a inclusión dixital require sitios web inclusivos” e ten que ir “máis alá da mera alfabetización dixital, na medida en que non só consiste na adquisición de competencias dixitais e informativas, educativas e de coñecemento”, senón que “tamén supón un impacto social real, medido na mellora das condicións de vida das persoas e dos colectivos”.

No uso de sitios páxinas web, a inclusión dixital reflíctese en dous atributos principais: accesibilidade e usabilidade: “Aínda que a accesibilidade é a posibilidade de que o maior número posible de persoas accedan e utilicen as funcionalidades dunha páxina web, independentemente das limitacións do individuo ou das derivadas do contexto de uso, a usabilidade é un atributo de calidade que avalía a facilidade de uso da páxina web”, comentan.

Aínda que recoñecen que “non existe unanimidade entre a comunidade científica e profesional sobre o que é a calidade dun sitio web, e ante a ausencia dunha definición formal unificada”, refírense a esta como “a capacidade dun sitio web para satisfacer as expectativas dos seus usuarios e propietarios, determinados. por un conxunto de atributos medibles”. Así, decidiron medir tres dimensións: a primeira céntrase na análise da percepción que teñen os usuarios da calidade xeral dos portais autonómicos de saúde; a segunda céntrase no estudo da usabilidade destes sitios e a terceira dimensión é a importancia que os usuarios e usuarias outorgan aos dous principais recursos dunha web sanitaria: a información e os servizos en liña.

CALIDADE DOS PORTAIS WEB

A maioría das persoas que participaron na proba de usuarios valorou de maneira positiva a existencia dos portais web do sistema sanitario, tendo o 58,82% unha boa ou moi boa percepción da súa calidade. Con todo, e dende a súa experiencia persoal, sinalaron que estas plataformas non son útiles, ben porque non teñen os coñecementos necesarios para aproveitar todo o potencial que ofrecen ou porque non dispoñen dos medios de conexión axeitados.

Os colectivos vulnerables mostran serias dificultades no uso dos portais web autonómicos e observouse que unha maioría non pode completar a xestión dunha forma óptima

Os resultados tamén indican que o 47,55% das persoas enquisadas considera que o portal web do servizo de saúde da súa comunidade autónoma é de alta calidade. En termos xerais, o 66,9% valora o sitio web como bo, fronte ao 18,4% que o valora como normal ou correcto.

En canto á análise de expertos a través da proba heurística, os datos revelan que a comprensibilidade global das webs é boa (52,9%), aínda que en sete comunidades autónomas o deseño e o estilo son confusos, sendo Cataluña a autonomía con peor puntuación nesta dimensión.

Sobre a calidade dos contidos, o 70,6% dos portais sanitarios destacan adecuadamente a información máis importante e o 82,4% deles, agás as webs de Cataluña, Estremadura e Murcia, organízano de forma coherente e categorizada, segundo os investigadores.

Aínda que a maioría dos sitios webs non distinguen claramente entre información e servizos, o 53% das comunidades autónomas dispón dun catálogo de servizos en liña. Porén, destacan que nos casos de Aragón, Murcia e Euskadi, aínda que teñen un catálogo, resulta confuso tanto no contido como na organización.

En canto á presenza de perfís personalizados, a gran maioría (94,1%) mostra os contidos segundo o perfil de usuario e só Aragón carece desta opción. E sobre o estilo e a cor, todos os portais web amosan consistencia e coherencia, así como o contraste entre os textos e o fondo adecuado para ler ben a información. En tres de cada catro comunidades autónomas, os textos son lexibles e o tamaño da letra e o espazo permiten unha lectura e interacción cómodas, pero non nas webs de Canarias, Castela e León, Castela-A Mancha e Estremadura.

Finalmente, os datos de materiais multimedia e a dispoñibilidade de fiestras para a visualización de contidos indican que a súa presenza non supón un problema na navegación por sitios para o 82,4% das comunidades autónomas.

PERCEPCIÓN DA USABILIDADE

Os representantes dos distintos colectivos vulnerables mostraron nas probas serias dificultades no uso dos portais web autonómicos. Así, observouse que unha maioría non podía completar a xestión dunha forma óptima.

Na proba de acceso á información e na proba de servizos, os participantes atribuíron esta incapacidade a diversas causas, desde o deseño inadecuado das páxinas e a localización dos recursos nun lugar periférico das páxinas, ata as numerosas accións que teñen que realizar para completar a xestión. Isto fixo que abandonasen a tarefa en numerosas ocasións, que tentasen acceder a través doutras webs non oficiais ou necesitasen axuda para volver á páxina e realizar as probas. Neste punto, segundo os autores do estudo, os migrantes mostráronse como “os máis vulnerables, xa que non están en posesión de tarxeta sanitaria e, polo tanto, están excluídos do sistema”.

O portal web mellor valorado polos expertos en usabilidade é o do Servizo Galego de Saúde, e o peor, o de Cataluña

Respecto das etiquetas, a súa identificación xerou confusión na maioría dos casos e algúns usuarios e usuarias consideraron que se utilizaba unha linguaxe demasiado técnica.

Os resultados obtidos dos colectivos vulnerables, “os datos contrastan moi significativamente” cos obtidos tanto da enquisa á poboación xeral como da proba heurística cos expertos. En relación á enquisa, o 88,1% das persoas entrevistadas cre que os portais web son fáciles de usar e o 90,83% afirma que foi capaz de facer o que buscaba ao visitar o sitio. En contraste cos enquisados de colectivos marxinados, o 51,2% das persoas entrevistadas que non puideron acceder a un servizo ou fonte de información atribúeno a non atopalo, e só o 17,6% consideraba que o sitio era difícil de usar.

En canto á proba heurística, os expertos destacaron o alto grao de usabilidade dos sitios web en dez comunidades autónomas. Estes portais acadan puntuacións superiores aos 70 puntos (dun máximo de 100), mentres que o resto alcanza unha usabilidade media de entre 57 e 75 puntos. O mellor valorado e o do Servizo Galego de Saúde (Sergas), con 80 puntos, e o peor, o de Cataluña, con 57.

INFORMACIÓN E SERVIZOS

No estudo tamén se tentou medir a calidade da información dos principais servizos de e-saúde: tarxeta sanitaria, elección de médico, elección de centro sanitario, cita básica, cita para probas e especialista, listas de espera, segunda opinión médica, instrucións previas, queixas e suxestións, e historial e prescricións.

Os servizos con mellores resultados foron os relacionados coa tarxeta sanitaria, instrucións previas, historial médico, reclamacións e suxestións, todos eles con máis de 3,74 puntos sobre 4 posibles. Os servizos con menor puntuación foron elección ou cambio de médico e segunda opinión médica, por riba de 2 puntos, e elección de centro, que baixa ata 1,65 puntos, de media.

En xeral, a información destes servizos foi considerada como “boa” ou “moi boa”, aínda que na maioría dos casos se tratan de forma presencial.

Para abordar esta última cuestión, analizáronse os niveis de dixitalización dos servizos. Os resultados da proba heurística mostran un “número reducido de servizos ofrecidos en liña”. Por outra banda, “a baixa media obtida por algunhas das Administracións examinadas débese a que non todas ofrecen unha oferta completa de servizos básicos, agás a solicitude da tarxeta sanitaria”, explican os investigadores.

Examinando as puntuacións medias segundo as categorías de servizos analizadas, detectaron unha percepción “mixta”. Por unha banda, os servizos de dinamización sanitaria (tramitación da tarxeta sanitaria; solicitude de duplicado da tarxeta sanitaria; modificación e consulta de datos, etc.) presentan unha media de 19,71 puntos sobre 36. Pola súa banda, os servizos de documentación (reintegro de gastos sanitarios; rexistro dos últimos desexos; acceso a vontades anticipadas, etc.) obteñen unha media de 6,29 puntos sobre 16, “o que demostra que este tipo de recursos está escasamente implantado nos sistemas de saúde autonómicos”, salientan.

Os migrantes mostráronse como os máis vulnerables, xa que “non dispoñen de tarxeta sanitaria e, polo tanto, están excluídos do sistema en xeral e non poden realizar moitos dos trámites"

Analizando os datos da enquisa, os datos revelan que a cita telemática é o servizo máis utilizado. En canto á satisfacción deste servizo, os usuarios en xeral móstranse satisfeitos coa información e en máis de oito de cada dez casos atoparon o que esperaban nos portais sanitarios.

Ao comparar esta información coa procedente dos grupos vulnerables, os investigadores atoparon algunhas diferenzas. En primeiro lugar, no que se refire aos resultados das probas preliminares, comprobouse que o acceso á páxina era difícil e na maioría dos casos requiría a redirección á URL de referencia, ben porque no navegador se inserisen frases incompatibles para acceder ao contido, ben porque, mesmo ao introducir os elementos que podían facilitar o acceso, os usuarios non puideron seleccionar os resultados correctos entre os obtidos.

A segunda parte da proba de usuario examinou o coñecemento, o acceso, as habilidades e os usos das TIC dos cidadáns en exclusión ou risco de exclusión en relación coa súa saúde e benestar. Neste sentido, os participantes destacaron como moi útiles os servizos que se ofrecen nas webs sanitarias, especialmente o servizo de solicitude de cita en atención primaria. Non obstante, a pesar de identificar este servizo como algo positivo, observouse unha importante incapacidade para acadalo dunha forma óptima e para completar a xestión.

“Isto adoita producirse ben porque se trata dun servizo que non ocupa un lugar central na páxina ou porque os datos necesarios para o acceso son difíciles e requiren moitos pasos previos antes de concluír a xestión”, comentan os autores do estudo.

Neste punto, os migrantes mostráronse como os máis vulnerables, xa que “non dispoñen de tarxeta sanitaria e, polo tanto, están excluídos do sistema en xeral e non poden realizar moitos dos trámites que permiten as webs do sistema público de saúde”, apuntan.

O mesmo ocorre coa proba que se refire á busca de información. Aínda que se interpretou como algo positivo, en moitos casos non se sabe como chegar a ela por unha localización inadecuada dentro da páxina ou por procesos moi complexos que implican varios pasos.

Na terceira fase da proba aos colectivos vulnerables, baseada no cuestionario posterior á tarefa e na proba posterior á navegación, destacáronse especialmente cuestións relacionadas co deseño inadecuado das páxinas, entre elas a mala colocación dos servizos relevantes (contido informativo, solicitude de cita, consulta de historia clínica). Así mesmo, aos investigadores lles resultou “especialmente relevante” que unha alta porcentaxe de participantes afirmou que necesitaría axuda se tivesen que volver utilizar a páxina e comentaron que non poderían facer a proba se non fose guiada.

Finalmente, detectouse unha falta de familiaridade dos participantes co equipo informático empregado (portátil), así como unha falta de confianza e espontaneidade á hora de afrontar as tarefas asignadas na proba.

MAIOR EXCLUSIÓN

Con estes resultados, os expertos da USC e UVigo conclúen que “as políticas de e-saúde non están tendo en conta as persoas con maiores niveis de marxinación, agravando a súa exclusión e a fenda dixital”.

 As persoas máis vulnerables "non conseguen obter a información solicitada e/ou completar o proceso dun servizo, facendo da navegación unha experiencia confusa e frustrante"

Para eles, os datos obtidos nesta investigación corroboran que “unha alta porcentaxe de persoas vulnerables afectadas por factores de risco non está a recibir unha atención sanitaria adecuada debido, en parte, á dixitalización do sistema e á implantación de portais web sanitarios pouco inclusivos”.

Tendo en conta as tres dimensións de estudo aplicadas na investigación (calidade, usabilidade, contido), advirten de que, en xeral, os portais web de saúde mostran “importantes barreiras para a prestación de servizos” para colectivos vulnerables.

“Dende o punto de vista da calidade, aínda que a maioría da poboación participante no estudo ten unha boa percepción dos portais web, unha alta porcentaxe non considera útil o acceso a eles por dúas razóns principais: por unha banda, non teñen coñecementos suficientes para unha navegación produtiva e, doutra banda, pola influencia dalgúns factores como a idade, o nivel de estudos, o nivel de emprego ou os ingresos que, sumados á falta de medios adecuados de conexión, inflúen no uso dos diferentes dispositivos tecnolxicos”, detallan.

En canto á usabilidade percibida dos sitios web, explican que os colectivos vulnerables atopan “importantes limitacións no uso dos portais” e a maioría sinala que “a existencia destas plataformas supón unha evolución positiva, pero ao mesmo tempo pon de relevo a súa escasa utilidade” para eles.

“A falta de recursos materiais e inmateriais leva a estas persoas a malgastar os recursos dispoñibles nos portais sanitarios. Non conseguen obter a información solicitada e/ou completar o proceso dun servizo, facendo da navegación unha experiencia confusa e frustrante e provocando que a persoa abandone a procura ou que teña que pedir axuda, privándoa de toda autonomía”, aportan os investigadores.

Por grupos, observáronse dificultades para acceder acceder en condicións de igualdade aos servizos de saúde en persoas maiores, especialmente nas que teñen niveis de estudos e ingresos máis baixos.

No caso dos inmigrantes económicos, identifican como unha das principais barreiras a ausencia de máis opcións lingüísticas nos portais web e consideran que a información necesaria para acceder a algúns servizos é confusa ou que non poden acreditalos pola súa situación irregular ou por descoñecer o funcionamento do sistema sanitario.

No colectivo de persoas que prestan servizos sexuais, tamén moi vinculado á inmigración, presenta barreiras de acceso moi similares ás observadas no grupo anterior, ademais doutros obstáculos relacionados coa atención sanitaria recibida, como a falta de información sobre determinados tratamentos e sobre obtención da tarxeta sanitaria.

No grupo de persoas con patoloxías mentais, teñen dificultades para navegar polas webs pola falta de facilidades para completar os procesos. E para as persoas afectadas pola diversidade funcional, o deseño das páxinas resulta pouco atractivo, destacando o pequeno tamaño da letra e a mala localización dos servizos máis importantes ou a carencia dos mesmos. No caso particular da poboación cega, as principais dificultades derivan da ausencia de sintetizadores de voz ou do seu mal funcionamento interno.

"Moitos grupos vulnerables permanecen excluídos dixitalmente das oportunidades e beneficios do acceso e uso da e-saúde; a fenda dixital segue contribuíndo á intensificación da pobreza médica”

Respecto á poboación privada de liberdade ou en réxime semiaberto, identificáronse importantes carencias de formación dixital deste colectivo, o que supón importante obstáculo para o acceso á información e aos servizos de e-saúde. Estas persoas consideran que non están ben situados na páxina web e que o vocabulario empregado é apenas comprensible. Os mesmos problemas de acceso son compartidos polo grupo de persoas con trastornos por consumo de substancias e cuxa situación, como indican os expertos da USC e UVigo, se ve agravada pola súa falta de participación en actividades sociais e polo estigma do persoal sanitario.

En canto ás persoas sen fogar, destacan que presentan importantes problemas de acceso aos servizos de saúde, a pesar de que presentan peores niveis de saúde que a poboación en xeral. Este colectivo atopa importantes obstáculos en materia de acceso a través das TIC, debido áao deseño pouco atractivo dos portais web e a necesidade de coñecementos informáticos avanzados que non teñen para aproveitar ao máximo o sitio.

Por último, os autores do estudo sinalan a poboación xitana como un dos colectivos máis afectados pola exclusión social en España, especialmente no ámbito sanitario, o que fai que o estado de saúde destas persoas sexa máis deficiente.

“A pesar dos beneficios da aplicación das TIC na xestión e atención sanitaria, especialmente observables durante a pandemia de covid-19, moitos grupos vulnerables permanecen excluídos dixitalmente das oportunidades e beneficios do acceso e uso da e-saúde. A fenda dixital, polo tanto, segue a ser un elemento definitorio da relación entre determinados grupos de poboación e a e-saúde, contribuíndo á intensificación da trampa da pobreza médica”, advirten estes autores.

UN PROBLEMA PARA O RURAL

A pandemia de covid-19 acelerou a transformación dixital tamén na sanidade. Acceso en liña a citas; videochamadas; consultas telefónicas… Todo iso supuxo maior accesibilidade para un sector importante da poboación. Pero non para todos. Así se evidenciou desde o Congreso da Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), que se celebrou este verán en Sevilla, onde se advertiu de que as persoas maiores e as zonas brancas do territorio (aquelas que non teñen cobertura de redes de banda ancha), están na actualidade en risco de exclusión sanitaria pola fenda dixital. “Deste xeito, a transformación dixital converteuse nun determinante máis de saúde que, ademais, superponse á fenda social: a maior nivel de exclusión social, maior fenda dixital”, advirten desde a semFYC.

Exemplo diso é o feito de que durante 2020, o 43,2% das solicitudes de citas médicas se fixeron por vía telemática. Pero só un de cada tres maiores de 65 anos estaba entre os solicitantes, cando son a poboación que máis acode a consultas médicas. “

A semFYC tamén pon o foco das fendas territoriais, claves tamén para a fenda dixital, xa que hai zonas rurais nas que nin existe a banda ancha e non se prevé instalala en anos. E tamén hai diferenza entre as distintas comunidades, xa que “mentres algunhas contan cun modelo de telemedicina bastante avanzado, noutras apenas se están empezando a dar os primeiros pasos”, advirten.

Desde a semFYC poñen como exemplos Galicia, Estremadura ou Castela e León, onde afirman que a situación das zonas rurais é máis precaria que en contornas como a de Barcelona, Madrid, Zaragoza, Valencia ou Sevilla.