Por Europa Press / Redacción | Santiago de Compostela | 16/03/2023 | Actualizada ás 16:21
A raíña Letizia avogou por avanzar desde as institucións e administracións cara á "equidade" territorial no diagnóstico e tratamento de enfermidades raras, que, ademais de ser abordadas desde a ciencia e o medicamento tamén deben ser afrontadas, para a súa maxestade, desde a "complicidade" e o "trato humano" por parte de profesionais e a sociedade en xeral.
"Cando non se pode curar, pódese coidar", subliñou a raíña durante a súa participación un ano máis no acto do Día Mundial das Enfermidades Raras que se desenvolveu este xoves en Santiago.
Durante a súa intervención, que iniciou cunhas palabras en galego sobre a choiva caída na mañá deste xoves en Santiago --"que boa choiva nos acolleu"--, a monarca lembrou a Marco, un neno de cinco anos que padecía a síndrome de Schaaf-Yang ao que coñeceu en León en 2022 e que faleceu hai dous meses.
Por iso, apelou a dotar aos profesionais de ferramentas para tratar con persoas que padecen doenzas sen curación. Recursos, apoio emocional, complicidade ou contar cunha información "clara e comprensible" son, para a raíña, claves tamén para mellorar a calidade de vida das ao redor de 3 millóns de persoas que se calcula que padecen en España algunha destas doenzas de baixa prevalencia.
PREMIOS PARA A FEDERACIÓN GALEGA DE ENFERMIDADES RARAS E O CATEDRÁTICO ÁNGEL CARRACEDO
A monarca, acompañada pola ministra de Sanidade, Carolina Darias, e o presidente da Xunta, Alfonso Rueda, foi a encargada de entregar os Recoñecementos Feder 2023, que recoñeceron este ano as achegas á mellora no acceso de diagnóstico de enfermidades raras.
Estes galardóns recaeron no proxecto internacional 'Rare 2030', sobre o que se asentarán o futuro programa europeo de diagnóstico temperán; a Orfanet polo seu desarollo dun código específico para identificar trastornos raros; á Federación Galega de Enfermidades Raras de Galicia (Fegerec) e ao xenetista e catedrático de USC Ángel Carracedo.
Se tes problemas ou suxestións escribe a webmaster@galiciaconfidencial.com indicando: sistema operativo, navegador (e versións).
Agradecemos a túa colaboración.