Galicia rexistra 5.217 pacientes e 430 patoloxías raras: as máis comúns son o ELA, a cirrosis biliar primaria e a enfermidade de Huntington. Case o 50 % dos pacientes con enfermidades raras esperan "ata catro anos" desde que aparecen os primeiros síntomas ata que obteñen un diagnóstico.
A medida incorpora novas áreas como enfermidades otorrinolaringolóxicas, renais e óseas, garantindo o acceso homoxéneo en todas as comunidades autónomas.
O grupo logrou unha axuda de 25.000 euros para avanzar na investigación do osteosarcoma.
Antonio Gómez Caamaño resalta a importancia do rexistro de pacientes e a aposta pola investigación durante o Congreso Nacional de Esclerodermia celebrado en Santiago
María Jesús Pérez Piñeiro é a delegada en Galicia da Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar. A paraparesia espástica familiar é unha enfermidade rara de orixe xenético.
A Toño ningún médico soubo dicirlle cal é exactamente a enfermidade que padece, por iso o tratamento que recibe é só para paliar os seus síntomas, como as dores nos pés, o formigueo, o exceso de salivación ou a fatiga ao respirar.
O rexistro de pacientes e as Unidades Funcionais Multidisciplinares, principais logros da Estratexia galega.
Xunto con outro compañeiro, Pablo Teijeiro, rematou unha ruta "infernal" na que o frío, a chuvia e vento da borrasca Martinho dificultaron moito este reto que facía para visibilizar as enfermidades raras. Sufriu "alucinacións" de non durmir, hipotermia e ventos de máis de 40km pero, finalmente, entrou no Obradoiro pasadas as 23 horas deste domingo.
Sanidade contratará por máis de 7,2 millóns o servizo de lavandaría para os hospitais de Santiago e Ribeira.
Uns 50 participan en ensaios clínicos de novos fármacos e 4 pacientes beneficiáronse da terapia xénica para nenos diagnosticados de atrofia muscular espiñal mediante o cribado correspondente.
A Xunta di que Galicia "está á vangarda de España na detección temperá" de enfermidades raras, con 5.217 casos.
En Galicia, despois da ELA, as enfermidades con máis rexistros son a colangitis biliar primaria con 441 casos, dos cales 399 son mulleres e 42 son homes, e a enfermidade de Huntington con 294 caso, dos cales 158 son mulleres e 136 son homes
Este venres é o Día Mundial das Enfermidades Raras.
Conta cun financiamento de 2,4 millóns de euros do Instituto de Saúde Carlos III para o seu desenvolvemento.
A Xunta impulsará nos primeiros meses de 2025 unha nova 'Estratexia de Enfermidades Raras'.
O encontro reunirá a profesionais do ámbito sanitario e científico, e tamén a representantes dos pacientes.
A eurodeputada do BNG defende potenciar a investigación dos novos medicamentos para o tratamiento de enfermidades raras e os distintos tipos de cancro.
Esta será a súa futura sede.
Recibira o premio nacional por mellor investigador novo en VIH.
GC 2025
Séguenos
