En Galicia hai uns 200.000 afectados e afectadas. O Sergas anuncia a posta en marcha de tres unidades para atender pacientes con enfermidades raras en Vigo, A Coruña e Santiago, con equipos formados por un especialista en medicina interna, outro en pediatría e un profesional de enfermaría.
  comenta   0
Dende o sector lamentan o financiamento "insuficiente" dos coidados dos enfermos, que en moitos casos teñen que verse atendidos por familiares e persoas sen formación específica.
  comenta   0
En Galicia as enfermidades raras afectan a unhas 200.000 persoas. Sogami destaca que o 11,75% dos pacientes presenta un nivel de dependencia severa ou total e defende "unha formación adecuada".
  comenta   0
En concreto, detalla que entre os anos 2010 e 2018, que abarca o citado informe, Galicia notificou 1.299 casos pertencentes a estas enfermidades raras.
  comenta   0
A estratexia galega deseñada polo Servizo Galego de Saúde para atender ás coñecidas como enfermidades raras foi recoñecida como iniciativa do ano pola revista científica 'newsRARE' da Fundación Weber.
  comenta   0
O conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, sinalou que esta guía permitirá "un acompañamento" dos doentes desde que entran no sistema sanitario en busca dun diagnóstico ata que se atopa un tratamento adaptado para eles.
  comenta   0
A Sociedade Española de Neuroloxía conmemora este domingo 29 de febreiro o Día Mundial das Enfermidades Raras.
  comenta   0
O catedrático da USC móstrase "moi ilusionado" co proxecto, que "marca o camiño presente e futuro do desenvolvemento da medicina personalizada de precisión" en España.
  comenta   0
O equipo 'Investigación é Vida' chega a Santiago tras case unha semana de ruta ciclista polo Camiño Inglés.
  comenta   0
A súa función será coordinar a atención e participar no desenvolvemento do rexistro destas patoloxías.
  comenta   0
Médicos internistas piden máis centros especializados e formación para a loita contra este tipo de patoloxías.
  comenta   0
O 28 de febreiro é o día que recorda ás 200.000 persoas afectadas en Galicia por enfermidades que teñen un difícil tratamento e recadaranse fondos para a Fundación Galega de Enfermidades Rarras e Crónicas.
  comenta   0
Esta base de datos terá en conta as doenzas con perigo de morte ou invalidez crónica que afecten a menos de cinco persoas por cada 10.000 habitantes.
  comenta   0
Galicia recibirá máis de 2 millóns de euros para desenvolver estes programas, que tamén inclúen atención sanitaria a refuxiados.
  comenta   0
A Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) iniciou unha campaña co fin de recadar fondos para a investigación destas doenzas. Estes doces solidarios estarán dispoñibles nas farmacias galegas e nos supermercados Familia.
  comenta   0
Unha unidade do CHUS foi elixida pola Unión Europea como centro de referencia para a atención ás enfermidades raras e complexas no campo de patoloxías metabólicas hereditarias.
  comenta   0