A Toño ningún médico soubo dicirlle cal é exactamente a enfermidade que padece, por iso o tratamento que recibe é só para paliar os seus síntomas, como as dores nos pés, o formigueo, o exceso de salivación ou a fatiga ao respirar.
O rexistro de pacientes e as Unidades Funcionais Multidisciplinares, principais logros da Estratexia galega.
Xunto con outro compañeiro, Pablo Teijeiro, rematou unha ruta "infernal" na que o frío, a chuvia e vento da borrasca Martinho dificultaron moito este reto que facía para visibilizar as enfermidades raras. Sufriu "alucinacións" de non durmir, hipotermia e ventos de máis de 40km pero, finalmente, entrou no Obradoiro pasadas as 23 horas deste domingo.
Sanidade contratará por máis de 7,2 millóns o servizo de lavandaría para os hospitais de Santiago e Ribeira.
Uns 50 participan en ensaios clínicos de novos fármacos e 4 pacientes beneficiáronse da terapia xénica para nenos diagnosticados de atrofia muscular espiñal mediante o cribado correspondente.
A Xunta di que Galicia "está á vangarda de España na detección temperá" de enfermidades raras, con 5.217 casos.
En Galicia, despois da ELA, as enfermidades con máis rexistros son a colangitis biliar primaria con 441 casos, dos cales 399 son mulleres e 42 son homes, e a enfermidade de Huntington con 294 caso, dos cales 158 son mulleres e 136 son homes
Este venres é o Día Mundial das Enfermidades Raras.
Conta cun financiamento de 2,4 millóns de euros do Instituto de Saúde Carlos III para o seu desenvolvemento.
A Xunta impulsará nos primeiros meses de 2025 unha nova 'Estratexia de Enfermidades Raras'.
O encontro reunirá a profesionais do ámbito sanitario e científico, e tamén a representantes dos pacientes.
A eurodeputada do BNG defende potenciar a investigación dos novos medicamentos para o tratamiento de enfermidades raras e os distintos tipos de cancro.
Esta será a súa futura sede.
Recibira o premio nacional por mellor investigador novo en VIH.
Logrouse evitar "uns 500 ingresos" por este tipo de virus
A Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) puxo en marcha unha campaña solidaria para recadar fondos para dotar de equipamento un centro asistencial situado na súa nova sede na Coruña.
O premio da XXIX edición do 'Premio Rafael Hervada á Investigación Biomédica' recaeu no traballo 'Aplicacións da Intelixencia Artificial (IA) na medicina de vangarda usando a epixenómica' do profesor Manel Esteller Badosa, quen sinalou que as ferramentas de IA non deben "facer esquecer a humanización da medicina".
O director médico do Instituto Oftalmolóxico Gómez-Ulla lembrou a importancia de aclarar que a retinose pigmentaria non é unha única enfermidade, "senón un conxunto de enfermidades oculares de orixe xenética e carácter dexenerativo que se agrupan baixo ese nome". Non se pode previr, pero é pouco habitual que se detecte antes da adolescencia.
Trátase das unidades funcionais de mama, que iniciaron a súa formalización en abril de 2022, e as de chan pelviano, implantadas en novembro do ano pasado. O Sergas tamén ten unidades multidisciplinares funcionais poscovid e para enfermidades raras que, no seu conxunto, xa fixeron máis de 30.000 consultas.
GC 2025
Séguenos
