14 anos para ser diagnosticada no SERGAS

Unha coruñesa detallou hoxe unha odisea no SERGAS que concluíu cun diagnóstico de lupus “con 14 anos de retraso”. A versión da denuncia de María del Mar está respaldada pola Coordinadora Anti-Privatización da Sanidade Pública desta cidade.

Dende maio de 2014 a Seguridade Social concedeulle un grao de discapacidade do 42%, que o ano pasado aumentou ao 67%. 

En 1.999 unha biopsia realizada advertía dunha posibilidade dun lupus, posibilidade tamén sinalada por outros especialistas do SERGAS durante a infinidade de visitas a especialistas até que, finalmente, en febreiro de 2014 o servizo público confirmou o diagnóstico do lupus.

Os problemas continuos levan a doante a solicitar que o SERGAS a derive a unha clínica privada especializada en Barcelona. Unha petición que o SERGAS rexeitou malia queixa interposta ante a Valedora do Pobo.  

As peticións de entrevistas cos responsábeis da Área Sanitaria da Coruña e de probas  están sendo demoradas meses. “Tras interpoñer diferentes reclamacións para a realización dunha proba urxente a principios deste ano, a xerencia contestoulle que mantén a cita para Novembro”, engade a citada plataforma, que conclúe que neste caso os “14 anos de retraso nun diagnóstico, cos dolores e a angustia sufridas,  non só merecen unha explicación e desculpas, senón ser atendida o antes posible”.

Velaquí o relato completo da súa doenza remitido pola Plataforma aos medios de comunicación:

Me llamo Maria del Mar,

Mi historia comienza en el verano de 1999 cuando me aparecen unas ampollas en ambos brazos y en Dermatología del hospital Abente y Lago de A Coruña me realizan una biopsia, me comunican que no es nada pero que debo ir a ENDOCRINOLOGIA porque salen mal unos valores en la analítica. Soy diagnosticada de HIPOTIROIDISMO DE HASHIMOTO (tiroiditis autoinmune) control anual por el médico de familia con una analítica.

El 30/03/2000 ingreso en el CHUAC por un Pneumotórax espontáneo primer episódio en el que se aprecia de antecedentes el HIPOTIROIDISMO

El 26/06/2003 ingreso en el CHUAC por Pneumotórax espontáneo segundo episódio en el que se aprecia el Hipotiroidismo, rinitis y migrañas (que ya me están empezando a seguir en neurología)

El 16/07/2003 ingreso en el CHUAC por Pneumotórax espontáneo tercer episódio. Se sigue apreciando como historial la rinitis y el Hipotiroidismo.

En diciembre de 2003 las migraña no paraba ni mi malestar con lo que comienzo una baja médica y el médico de familia me deriva al psiquiatra y sigo mis consultas con neurología.  En una de ellas el neurólogo dice que las migrañas pueden ser parte de un lupus, pero tampoco le da importancia.

24/12/2004 ingreso con una HEMORRAGIA CEREBRAL SURACNOIDEA secundaria y aneurisma de arteria silviana derecha que me embolizan. Tengo control de angiografía en agosto de 2005  y en febrero de 2006 me vuelven a embolizar el aneurisma por haber un resto. Tengo nuevo control en noviembre 2006 y me dan de alta para pasar a consultas de neurología con control anual con resonancia.  

ES IMPORTANTE RESALTAR QUE MI HISTORIA CLINICA REFLEJA HIPOTIROIDISMO, SINDROME ANSIOSO, PNEUMOTORAX, EL ANEURISMA Y LAS MIGRAÑAS.

A parte de mis controles ingreso en mayo del 2008 por gran migraña y visión doble (diplopía). Desde ese momento la diplopía va en aumento y lo comento en cada consulta de neurología que tengo, así como la gran fatiga y que el párpado del ojo derecho se cae. Pues durante años, lo único que me hicieron eran resonancias y como el aneurisma estaba sellado, prácticamente me hacían sentir que era imposible y que me lo inventaba. Hasta que en ABRIL 2013 una neuróloga encarga unas pruebas que dan como resultado de MIASTENIA GRAVIS OCULAR SERONEGATIVA que es diagnosticada el 14/10/2013. Con lo que estamos hablando de un retraso en el diagnóstico de 5 años como mínimo.

El doctor M., al darme el diagnóstico en octubre 2013 me explica que es una enfermedad

autoinmune, y que puede ser parte de un lupus…

LUPUS… LUPUS… segunda vez que oigo esa palabra con lo que me empiezo a informar y a

indagar sobre ello.

He de decir que paralelamente a esto me surge un dolor en la ingle y me deriva mi médico de familia al especialista vascular 26/04/2013.

Debido a mi empeoramiento físico, mis limitaciones y mi no aceptación de mis enfermedades que no tienen cura, sino solo tratamiento paliativo comienzo a ir al psiquiatra y psicóloga. 

También tengo cita para dermatología en febrero de 2014 porque me salen unos papilomas en los pies. Rondándome en la cabeza la palabra LUPUS y viendo sus síntomas voy al médico de familia y le explico que de 11 síntomas tengo 7 y entonces me hace un volante para MEDICINA INTERNA, para que me evalúe un internista. Tengo consulta el 13/02/2014. Al principio de la consulta no me hizo mucho caso, sino que me dijo que debía leer menos, me dijo que cómo había llegado a tal conclusión y le expliqué que por dos veces me lo dijeron los neurólogos, miró en la historia y no vio nada y así me lo comunicó, pero de repente me pregunta si había tenido algo cutáneo y le dije que me habían hecho una biopsia en el brazo miro y APARECE UNA BIOPSIA DE AGOSTO DE 1999 DONDE PONE COMPATIBLE CON LUPUS, cambia la actitud y me dice que le cuente toda la historia y me encarga unas analíticas.

Paralelamente el 25/02/2014 tengo cita en dermatología y me tratan los papilomas, a la doctora le llama la atención una llaga que tengo en la nariz y me la examina, y le digo que parece ser que hay una biopsia del 99 que pone compatible con lupus, la mira y me dice que compatible nada QUE ES LUPUS y se asombra de que nadie me haya seguido en mi enfermedad, me dice que vaya el 27/02 a su despacho para hacerme una encuesta y otra biopsia.

CONCLUSION: TENGO LUPUS DESDE 1999 Y ME LO DIAGNOSTICAN EN FEBRERO DE 2014 HABIENDO UNA BIOPSIA DE 1999 DICIENDO QUE LO TENIA.  15 AÑOS DE RETRASO EN DIAGNOSTICO, varios ingresos por diferentes patologías y  jamás nadie se dio cuenta de esa biopsia.

Continuando con el despropósito; sigo con los dolores en la ingle y cadera y me dan volante para el reumatólogo con lo que voy el 26/06/2014 que me deriva al traumatólogo y me indica que haga radiografías porque tengo caderas en resalte.

El 17/07/2014 el traumatólogo me ve y el 11/09 la radiografía revela BURSITIS TRONCANTER BILATERAL, me infiltran y como no consiguen resultados me operan 27/06/2016.

CONCLUSION: DESDE QUE VOY AL VASCULAR EN ABRIL DEL 2013 A SEPTIEMBRE DE 2015 OTRO RETRASO EN EL DIAGNOSTICO DE 3 AÑOS.

Continuamos:

Me llevan los siguientes especialistas:

OFTALMOLOGIA- Mi visión empeora y la diplopía se hace más patente cuando comienzo a fijarme en algo. Hago controles anuales.

OTORRINOLARINGOLO: Tengo hipoacusia degenerativa. Hago controles anuales

NEUROLOGIA: Me controlan la miastenia gravis, el aneurisma me hacen controles y también me controlan la medicación de las migrañas

REUMATOLOGIA: Me controla la actividad lúpica a nivel general con analíticas, también el hipotiroidismo

DERMATOLOGIA: Me controlan y me tratan el lupus perniótico y discoideo así como el raynaud

TRAUMATOLOGIA: Me controlan las bursitis, he sido operada de la derecha pero la izquierda empieza a molestar, así como grandes molestias en la derecha.

MEDICINA INTERNA: Cuando alguno de los síntomas anteriores no les cuadra a ningún especialista me derivan allí. 

PSIQUIATRIA 

PSICOLOGIA 

GINECOLOGIA: Tengo hongos reincidentes y resistentes a cualquier tipo de medicación y creen que es debido a la gran cantidad de medicamentos que ingiero a diario.

PUES ESTE ES EL PROBLEMA: QUE ME LLEVAN MUCHOS Y NINGUNO. TODOS ME PASAN DE UNOS PARA OTROS COMO UNA PELOTA.

EJEMPLO RECIENTE:

Llevo con febrícula más de un año. Lo comento en reumatología 17/09/2015 y me dice que es de la miastenia que se lo diga a la neuróloga. Se lo comento a la neuróloga el 25/02/2016 y me manda a medicina interna. Voy a medicina interna el 08/03/2016 y me encarga analíticas y que debe ser relacionada con mi patología autoinmune.

RESULTADO: SIGO CON LA FEBRICULA Y NADIE SABE NADA

En octubre de 2016 me empecé a sentir peor, dolores articulares en la columna, cuello que me bajan por la ingle y me llega a la rodilla. Tengo cita en reumatología el 24 de noviembre se lo comento y me dice que es de la miastenia que vaya a la neuróloga, la busco sin cita y me presento en el servicio de consultas externas el 13/12 en el que me atiende el dr. M. y me dice que lo que le estoy contando es imposible, porque la miastenia no duele y que no crea que juegan conmigo, pero que me “vendría bien el psiquiatra”, le digo que ya acudo, y me dice que en petit comité “mi neuróloga estará el 19/12 en el centro de especialidades el Ventorrillo”.

Con el dolor que tenía el 14/12 me voy a mi centro de salud y me dice que cree es una lumbalgia. Espero al 19 y voy a la neuróloga, la Dra. G.A., la cual me examina y me hace una petición de un electromiograma y analítica, pero dice que no me sube más la medicación porque tomo mucha.

Como no puedo aguantar el dolor el 20/12/2016 me voy a urgencias donde me hacen unas radiografías y concluyen con dolor ostomuscular en probable relación con cambios degenerativos, me sextuplican la dosis de calmantes.

Como había pedido informe el 26/12 el traumatólogo vio las radiografías del día 20 y emite informe con discreta esclerosis en las articulaciones. Como tengo cita de revisión el 03/02/2017 y controlada con los calmantes espero esa cita para saber que tratamiento me asigna. Pues bien, me dice QUE EL ES CIRUJANO Y QUIEN ME TIENE QUE ATENDER ES REUMATOLOGIA.  Le digo que tengo cita para noviembre y me dice que no puedo esperar tanto por lo que me hace un volante y recibo la cita por correo PARA LA MISMA FECHA QUE YA TENIA. 

CONCLUSION: REUMATOLOGO→NEUROLOGO→MEDICO DE FAMILIA→NEUROLOGO→ URGENCIAS→TRAUMATOLOGO PARA DERIVARME OTRA VEZ AL REUMATOLOGO.

¿Se puede actuar con menos celeridad y más negligencia? Creo que no es posible.

El 9/12/2016 harta ya de mi periplo por la sanidad pública gallega, después de 3 demoras de diagnósticos, con la consecuencia de padecimientos tanto físicos como psíquicos hago un escrito para que me deriven a BARCELONA AL CLINIC ya que existe una unidad de ENFERMEDADES AUTOINMUNES y yo padezco tres. Hablado con el clinic me dicen que me admiten siempre que el SERGAS me incluya en el sistema SIFCO. Hago el escrito y me viene DENEGADO, porque según el SERGAS estoy siendo bien atendida.

El 21/02/2017 presento un segundo escrito al mismo tiempo que imploro revisen mi caso.

He de constatar que en mayo de 2014 me conceden un grado de discapacidad del 42%, que revisado en febrero de 2016, se eleva al 67%.