Galicia levará un rexistro das enfermidades raras para mellorar a súa atención
Esta base de datos terá en conta as doenzas con perigo de morte ou invalidez crónica que afecten a menos de cinco persoas por cada 10.000 habitantes.
Por Europa Press / Redacción | SANTIAGO DE COMPOSTELA | 07/01/2019 | Actualizada ás 16:42
O Diario Oficial de Galicia (DOG) publica este luns o decreto de creación do novo Rexistro de pacientes con enfermidades raras de Galicia (RERGA), que permitirá rexistrar incidencia, factores implicados ou evolución destas patoloxías, así como comparar con outras comunidades autónomas, ao colaborar co rexistro estatal, así como con outros países.
O RERGA estará integrado no sistema de información sanitaria do Sergas e dependerá do órgano competente en materia de asistencia de asistencia sanitaria. O obxectivo principal é proporcionar información epidemiolóxica sobre a incidencia e a prevalencia deste tipo de enfermidades en Galicia, así como dispor de coñecementos sobre a súa evolución. Desta forma, poderase orientar a planificación e xestión sanitaria, as actividades preventivas e asistenciais e a investigación cara a este tipo de patoloxías.
O rexistro terá en conta aquelas enfermidades con perigo de morte ou invalidez crónica que afecten a menos de cinco persoas por cada 10.000 habitantes, así como os tumores malignos cunha incidencia menor a 6 casos por cada 10.000 habitantes, excluíndo aquelas que, con tratamento convencional, presenten un prognóstico benigno. Estímase que en Galicia hai preto de 180.000 persoas afectadas por enfermidades pouco frecuentes.
A limitación na obtención de datos clínicos fiables e exhaustivos sobre este tipo de enfermidades reside, sobre todo, na dispersión xeográfica dos casos, na dificultade de establecer un diagnóstico definitivo e na complexidade da integración dos múltiples subsistemas de información sanitarios onde se rexistran os datos con relevancia asistencial, algo contra o que vai este rexistro.
FUNCIÓNS
As funcións do rexistro galego serán recoller, integrar e analizar os datos procedentes dos sistemas de información sanitaria da Consellería de Sanidade, co fin de obter datos socio-demográficos e clínico-epidemiolóxicos que permitan levar a cabo actividades de prevención, planificación e asistencia sanitaria destas enfermidades. Ademais, normaliza a información de acordo con pautas homologadas no ámbito nacional e internacional.
O RERGA tamén manterá unha información completa e actualizada sobre as persoas afectadas por enfermidades raras que sexan obxecto do rexistro e da súa evolución, e realizará informes periódicos e publicacións co fin de mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas enfermidades.
En paralelo, prevese que coa creación do rexistro facilítese a coordinación das unidades do Sergas que interveñen na asistencia sanitaria, con asociacións de pacientes e con outras institucións, e contribúa ao desenvolvemento de liñas de investigación prioritarias sobre as enfermidades raras.
Os datos que deben constar no RERGA procederán de ficheiros con datos de carácter persoal, de titularidade da consellería competente, do Sergas e da Fundación Pública de Medicamento Xenómico. Éstos inclúen datos de todos os centros sanitarios que forman parte do Sistema Público de Saúde de Galicia, entre eles todos os rexistrados polos centros hospitalarios. Tamén se empregarán rexistros sociodemográficos da Comunidade Autónoma, datos rexistrados por calquera centro ou servizo galego que deba formar parte do contido ou material de asociacións, proxectos de investigación ou facultativos que así o estimen.
