A vida con Lupus: “Foi traumático. Non saías dunha e xa entrabas noutra”

“A xente quédase con que é algo da pel, dóenche os ósos.... pero realmente é unha enfermidade bastante grave que en moitas ocasións pon en risco a nosa vida e ten complicacións que arrastramos toda a vida”. Así describe o descoñecemento sobre o Lupus Nuria Carballeda, presidenta da Asociación Galega de Lupus e paciente da enfermidade desde os 18 anos.

É e que vivir con Lupus non é doado e na sociedade segue sen entenderse de que trata a enfermidade e o grave que pode chegar a ser. “É moi común chegar a necesitar un transplante de ril xa que se produce un fallo renal, os riles deixan de funcional e iso é unha situación moi crítica”, recorda Carballeda.

A Nuria diagnosticáronlle o Lupus cando tiña 18 anos, aínda ela nunca escoitara falar desta enfermidade por aquel entón. “Eu fun en verán ao médico para que me dera unha crema porque me saían unhas manchiñas nas meixelas e pensei que era que me queimara do sol”, pero en canto entrou pola porta, a súa médica xa se deu conta de que era algo máis grave.

“Comezou a preguntarme cousas que eu dicía ‘pero que terá que ver iso cunhas manchiñas na cara?’"

“Comezou a preguntarme cousas que eu dicía ‘pero que terá que ver iso cunhas manchiñas na cara?’ como por exemplo se tiña dor articular ou de xeonllos”. A continuación fixéronlle unhas probas máis específicas e ao pouco xa a citaron para dicirlle que o que tiña era Lupus. “Eu era a primeira vez que escoitaba esa palabra, só sabía que tiña unhas manchas na cara e que me doían as articulacións”, recorda Carballeda.

 “Moitas veces dicías que era peor o tratamento que o que che estaba pasando”

De feito, confesa que ese momento inicial de diagnóstico da enfermidade foi terrible. “Chegas a casa e ver que é mortal con 20 tendo ti 18” e a iso houbo que sumarlle que desde ese momento xa comezou con problemas de circulación, de ril.... “Foi todo moi traumático porque non sabías o que che pasaba nin o que che ía pasar”. Ademais, tamén sinala que nese momento o tratamento que daban para o Lupus “era durísimo”. “Moitas veces dicías que era peor o tratamento que o que che estaba pasando”, confesa.

Ademais, o escaso coñecemento desta enfermidade e a pouca investigación tamén facían que as cousas foran máis complicadas. “Non tiñas a ninguén a quen pedir consello e foi bastante duro de vivir. Non saías dunha e xa entrabas noutra”, sinala.

“Vivo co medo de cando acatará e por onde virá”

Hoxe en día Nuria leva unha vida “máis ou menos normal”, porque as limitacións que produce a enfermidade “xa as considero parte da miña vida”, aínda que non pode evitar admitir que si que condiciona non poder tomar o sol, ter que ir máis lentiño e sen estrés e sempre ter dor articular, estar cansada e “vivir co medo de cando acatará e por onde virá”.

Con todo Nuria móstrase positiva ante a enfermidade e indica que hoxe en día, grazas á investigación e aos novos medicamentos, o Lupus non ten nada que ver con fai anos. Como consello ás persoas que llo acaban de diagnosticar sinala que “busquen con quen falalo e que hai esperanza, que non é algo para agocharse nin unha vergonza”.