Cada dúas horas nace unha nena con esta enfermidade rara que afecta aproximadamente a 3.000 persoas en España.
O Concello de Cenlle organiza este domingo 26 de marzo unha camiñada a prol do ‘Proyecto Alpha’, asociación que loita por visibilizar e combater esta enfermidade rara. Falamos con Sonia, impulsora da inciativa.
En España hai 3 millóns de pacientes
A Xunta aprobará antes de que finalice o ano o reembolso
Esta asociación busca que a poboación doe o seu pelo co obxectivo de facer perrucas con el para as persoas enfermas de cacro ou de alopecia universal
Percorreu 100 quilómetros entre Vigo e a capital galega.
En Galicia hai uns 200.000 afectados e afectadas. O Sergas anuncia a posta en marcha de tres unidades para atender pacientes con enfermidades raras en Vigo, A Coruña e Santiago, con equipos formados por un especialista en medicina interna, outro en pediatría e un profesional de enfermaría.
A Asociación española de paraparesia espástica familiar de Strümpell-Lorrain busca, a través dunha petición en Change.org, dar visibilidade a esta enfermidade para mellorar a atención ás persoas que a padecen.
É unha doenza que se caracteriza pola perda de graxa, que nalgúns casos se acumula noutras zonas. O profesor David Araújo destaca que, probablemente, haxa moita máis xente que a sufra da que está diagnosticada. A avoa da paciente María Neira decatouse de que a sufría cando llo diagnosticaron a súa neta.
Expertos ven necesario humanizar e garantir a equidade na asistencia sociosanitaria.
A Fundación Norteamericana da Síndrome de Charge apoiará un traballo do Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS).
Alba Pintor contaxiouse de coronavirus, posiblemente, no hospital no que traballaba como auxiliar. No piso no que agora están confinados, a súa avoa, de 90 anos, tamén deu positivo no test; e a súa parella e a súa nena, que sofre unha enfermidade rara que se agravou polo feito de non saír á rúa, gardan igualmente corentena a pesar de que non se lles fixo proba confirmatoria.
Inician unha campaña para recoller máis de dez millóns de tapóns para que este mozo que ten síndorme de Hunter poida ter un tratamento digno.
Cayetana e Celia padecen heteroplasia ósea progresiva, con só uns 60 casos no mundo, e un grupo investiga sobre elas en Santiago.
Darius Gabriel Dumitrescu ten oito anos. Reside en Ribadeo e padece atrofia muscular espiñal (Ame).
Enfermos de fibromialxia, fatiga crónica e sensibilidade química denuncian "discriminación" da Xunta
Reclaman un centro de referencia e equipos multidisciplinares, para atender ás preto de 33.000 persoas afectadas. E insisten en que se deixe de ver o seu problema como "psicolóxico".
Celebrará do 21 ao 24 de febreiro en Santiago de Compostela o seu XIX encontro anual.
O Colectivo Latente vende 300 fotografías de grandes autores para recadar fondos contra esta enfermidade rara. "É unha boa razón para quitarlle horas ao sono", aseguran as promotoras.
Quico Muñoz, afincado en Burela, disputará o Iron Bike para visibilizar a epidérmolis bullosa, coñecida como pel de bolboreta. A doenza caracterízase por unha extremada fraxilidade cutánea que dificulta a utilización dos pés e das mans ou a alimentación e que converte aos pícaros en dependentes ao cento por cento dos seus pais.
GC 2023
Séguenos
