Unha familia pide conservar a axuda ao seu fillo con miopatía porque quedarían sen ingresos para axudalo

Unha familia de Ordes pediu ao Congreso conservar a prestación que lle permite coidar ao seu fillo adolescente, enfermo con miopatía e que, por lei, termina cando o menor cumpre 18 anos.

A familia trasladou a súa proposta á Comisión de Sanidade e Consumo do Congreso dos Deputados a través do Grupo Parlamentario Socialista, e tras presentala tamén ante o Parlamento de Galicia. Segundo informou a Asociación Galega contra as Enfermidades Neuromusculares (ASEM Galicia), que apoia á familia, nun comunicado, a prestación --denominada Coidado de Menores Afectados por Cancro ou outra Enfermidade Grave -- permitía á nai de Lucas, o afectado, permanecer nunha redución de xornada "case total".

A prestación extínguese cando o menor cumpre 18 anos pero, tal e como indicou a asociación, Lucas "segue necesitando coidados". "Lucas é un adolescente que padece miopatía --patoloxía baseada nunha deficiencia ou anomalía nos grupos musculares-- e necesitar estar conectado a diversos aparellos, polo que se atopa en hospitalización domiciliaria constante", traslada a asociación.

A finalización da axuda implica que o coidador debe volver á súa xornada normal de traballo, algo que a familia de Lucas considera "inxusto" e "ilóxico" xa que, neste tipo de enfermidades, "cumprir 18 anos non significa en absoluto levar unha vida autónoma". "A atención e os coidados deben continuar e o salario é necesario para seguir dando resposta ás necesidades das persoas enfermas", reivindicou ASEM.

MODIFICACIÓN LEGAL

Na proposta trasladada ao Congreso, a familia reclama "urxentemente" que se modifique o Real Decreto polo que se regula o CUME, "para que a axuda non desapareza sen máis, se non que sexa un Comité Médico o que ditamine se a persoa afectada segue necesitando atención constante". Agora están á espera dunha resposta por parte da Comisión de Sanidade.

Afectado por neuropatía, unha enfermidade rara | Fonte: neuromuscularbcn.org