Unha familia chega a Santiago tras 30 días e 800 km para visibilizar a Atrofia Muscular Espinal
O obxectivo é recadar fondos para a Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame).
Por E.P. | SANTIAGO DE COMPOSTELA | 15/08/2023 | Actualizada ás 14:58
O peregrino Enrique 'Kike' Ramos e os seus dous fillos, Lola de 10 anos e Yago de 4, chegaron este martes a Santiago de Compostela tras percorrer 800 quilómetros do Camiño en 30 días para visibilizar e recadar fondos para a Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame), enfermidade que padece a súa sobriña.
O peregrino e a súa familia elaboraron a iniciativa 'Dos (3) Ramos en el Camino' coa que buscan recadar doazóns a través das plataformas e redes sociais.
"Estabamos a facer o Camiño de Santiago en 2018 coa miña filla, cando lle detectaron a enfermidade á nosa sobriña. Por iso pareceunos un bo motivo e un bo motor poder utilizar o noso percorrido como forma de visibilizar esta enfermidade", detallou Ramos.
Kike realizou o Camiño desde Euskadi empuxando a cadeira onde viaxaba o pequeno Yago, de 4 anos. Acompañando o paso do seu pai, Lola de 10 anos, realizou o percorrido en bicicleta, pero coa dificultade de facelo fose do circuíto deseñado para isto.
"Creamos un proxecto para colaboracións e doazóns dentro da páxina web Kukumiku que se poderían facer con variados sistemas de formatos de envío de diñeiro dixital, e nel expídese un certificado de doazón", detallou o peregrino.
Despois de 30 días no camiño, atravesar 30 etapas e percorrer case 800 quilómetros a pé, sen recibir asistencia nos traslados de pertenzas, Ramos explicou que foi en "homenaxe ás nais e ás familias que as axudas que reciben é mínima para o tratamento do AME".
"Cando nos din que somos valentes por facer isto cos meus fillos, eu respóndolles que non fixemos nada. Son as familias as que tiran toda a vida empuxando as cadeiras", expresou Ramos coa emoción do caso.
Para obter máis información sobre como facer doazóns e seguir a historia desta campaña, Kike Ramos convidou a seguilo nas Redes Sociais onde realizan as publicacións. En Instagram, é @dosramos_enelcamino e en www.facebook.com/dosramosenelcamino
'ELECCIÓNS XERAIS DE VIDA'
Segundo explica Kike Ramos, a atrofia muscular espinal non ten cura a día de hoxe. Pero si existen tratamentos paliativos que "deteñen a enfermidade" e axudan a súa evolución.
En contexto cos comicios estatais que se celebraron o mes pasado, desde Fundame lanzaron a campaña 'Eleccións xerais de vida' que esixe un protocolo que garanta o acceso igualitario aos tratamentos para ÁMEA en toda España.
"Cando se xerou o protocolo en 2018 para a administración deste tratamento que deixou de ser experimental, quedou unha porta aberta. Cando a un paciente con AME faise unhas análises e sáese de certos parámetros o tratamento interrómpese. Isto fai que o paciente llo condene á morte", denunciou Ramos.
Por esta razón, cando se interrompe o tratamento, co actual protocolo, nin o médico encargado, nin a vontade do paciente teñen peso na decisión para continuar ou suspender o mesmo.
FUNDAME
A Fundación está dirixida por unha cooperación de familiares de afectados de atrofia muscular espinal. O obxectivo é financiar as investigacións que xurda ao redor desta enfermidade.
A mesma busca cumprimentar os obxectivos para "un futuro mellor para todas as persoas con AME e as súas familias", dunha enfermidade que afecta a 2 de cada 10.000 nacementos en España.
Para colaborar nesta iniciativa, pódese doar a través dunha plataforma de 'crowdfunding' que destinará todo o diñeiro recadado á Fundación de atrofia muscular espinal.
