A Asociación Galega de Lupus visibiliza esta enfermidade, que afecta a unhas 3.000 persoas en Galicia
A patoloxía, explican, impídelles levar unha vida normal: "Aínda que por fóra pareza que estamos ben, por dentro temos 80 anos".
Por Europa Press / Redacción | Lugo | 07/05/2024 | Actualizada ás 15:55
A Asociación Galega de Lupus presentou este martes unha campaña con motivo do Día Mundial da enfermidade co obxectivo de avanzar na visibilidade da patoloxía e que esta se traduza en máis tratamentos e unha mellor atención aos pacientes. Estiman que pode afectar a uns 3.000 ou 3.500 galegos.
No Hospital Clínico de Santiago, a presidenta da asociación, Nuria Carballeda, acompañada de pacientes que sofren a enfermidade e o xefe do Servizo de Reumatoloxía, José Antonio Mera, presentou a "pegada de carteis" coa que arrincan a semana de actividades "coma se dunha campaña electoral tratásese".
O cartel mostra debuxos nos que se exemplifica un día normal na vida dos pacientes e o que lles dificulta o desempeño de tarefas diarias padecer lupus. "A dor articular para baixar ao can, o dano que lles provoca na pel a exposición ao sol, que pareza sempre que temos gripe, estar sempre cansos...", explicou. Os carteis distribuiranse nos puntos principais onde se atende aos pacientes, como farmacias e xerencias hospitalarias. O propio día 10 de maio estarán, avanzan, nas rúas de toda Galicia con mesas informativas, en hospitais e centros comarcais. Ademais, ese día algúns dos principais monumentos galegos iluminaranse de morado, cor que identifica ao lupus.
Esta enfermidade afecta a unha de cada 1.000 persoas, que en Galicia se calcula que poden ser ao redor de 3.000 ou 3.500 persoas. Tal e como apunta a asociación, o problema é a falta de visibilidade. "É a tarefa que nós temos como asociación. Conseguir que a visibilidade repercuta en estudos, en investigación, en tratamentos e obviamente todo iso poida mellorar a calidade de vida dos pacientes que a padecemos", defendeu.
Unha das pacientes matizou que o principal problema é que, salvo nalgúns casos que a afección só é cutánea, trátase de problemas orgánicos. "Entón por fóra parece que estamos moi ben e por dentro somos persoas de 80 anos, polo menos", comentou.
MEDIA DUCIA DE TRATAMENTOS NOS PRÓXIMOS ANOS
O doutor José Antonio Mera, pola súa banda, indicou que no servizo controlan actualmente uns 300 ou 400 casos de lupus. Segundo explicou, é moito máis frecuente nas mozas que nos homes e adoita iniciarse a idades moi temperás. Aínda que actualmente os tratamentos son escasos, o xefe de servizo mostrouse optimista respecto ao futuro dos pacientes.
"Ata fai non moito era unha enfermidade bastante orfa en canto a opcións terapéuticas. Hoxe en día estamos a piques de que eclosionen, en catro ou cinco anos, como media ducia máis de tratamentos moi innovadores, que van conseguir seguramente, nalgúns dos casos, que remita a enfermidade por completo. Pero, de momento, teremos que seguir asistindo aos pacientes que iniciaron a súa enfermidade fai 20, 30 ou 40 anos, e que moitos deles teñen secuelas importantes que non lles permiten facer unha vida normal", desenvolveu.
