Os 'Alfas en Camiño' finalizan a súa peregrinación de sete días coa petición de "acceso a tratamentos" e "máis medios"

Un centenar de afectados polo déficit de Alfa-1 (DAAT) presenciaron este sábado a lectura da declaración que pon fin aos seus sete días de peregrinación, na que piden "visibilidade" para esta "condición xenética rara", que afecta o fígado e os pulmóns, así como o "acceso aos tratamentos" e "máis medios para a investigación" á súa chegada a Compostela.

Nun comunicado, os 'Alfas en Camiño', informaron da presenza na actividade, que percorreu 115 quilómetros entre Sarria e Compostela, de persoas de oito países de todo o mundo --España, Portugal, Bélxica, Nova Zelanda, Estados Unidos, Noruega ou Alemaña--, entre eles médicos e dirixentes de varias agrupacións.

Ademais, na súa declaración, destacaron a "importancia" da "detección precoz" e pediron "medios para a investigación, o tratamento e a formación de profesionais". Neste senso, apuntaron que un "diagnóstico temperán" é "clave" para tratar a enfermidade" e "aforra sufrimento, posibilita unha atención médica adecuada, incrementa a esperanza e calidade de vida e aforra recursos económicos en tratamentos máis custosos".

Por iso, os alfas reclamaron tamén a "formación de especialistas" nesta condición xenética e a "dotación de máis medios" para os centros de excelencia na doenza, así como para a "investigación dunha cura", para a cal "existen varias liñas abertas". Así mesmo, solicitaron o "acceso a un dereito básico", como é o "acceso aos tratamentos existentes".

Á lectura do documento asistiron o presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor; o presidente da Sociedade Española de Neumonología y Cirugía Torácica (Separ), o doutor Carlos Andrés Jiménez-Ruiz; o presidente da Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos e con Enfermedades Respiratorias (Feaner), Javier Palicio; o coordinador do Registro Español de Pacientes con Déficit Alfa-1 Antritipsina (Redaat); e a doutora do Centro Gallego de Excelencia en Alfa-1 en Vigo María Torres.

IMPORTANCIA DA ANÁLISE DE SANGUE

Durante a lectura da declaración, o presidente de Alfa-1 España destacou que "detectar o DAAT é tan sinxelo como facerse unha análise de sangue", polo que "investir no diagnóstico precoz é aforrar a longo prazo en tratamentos máis caros unha vez o déficit empezou a favorecer a aparición de enfermidades graves".

"Conseguimos un gran impacto con esta actividade no Camiño de Santiago, e o que hai que agradecer, en primeiro lugar, é o enorme esforzo de quen camiñaron durante sete días, facendo fronte cada un ás súas propias dificultades físicas", asegurou Mariano Pastor.

Pola súa banda, o presidente da Separ reafirmou o "compromiso cos pacientes" e afirmou que seguirá "investigando para atopar tratamentos máis eficaces, esforzándose en mellorar as taxas de diagnóstico precoz e esixindo ás autoridades político-sanitarias o cumprimento de todas esas reivindicacións".

Finalmente, o presidente de Fenaer apuntou que esta declaración "debe servir á sociedade, ás institucións políticas e sanitarias e ás organizacións científico-sanitarias e de pacientes para que tomen conciencia da importancia de prestar atención ás patoloxías minoritarias e ás non minoritarias".