'Non son frouxa, é endometriose': vivir 23 días ao mes cunha dor que ninguén cre

Antes de que as súas fortes dores foran identificadas coa endometriose tan só hai tres meses, Ariana saltou de diagnóstico en diagnóstico nun vagar constante por consultas médicas durante anos: infección de orina, cólico de riñón, gastroenterite, colon irritable, celiaquía e mesmo estrés. "É todo mental, estás pasando por estrés, dicíanme. E non. Chega un momento en que tocas fondo, ata que che dan o diagnóstico de endometriose e dis: 'agora si, por fin o entendo todo. Non son eu, é que algo pasa'".

Aínda moi descoñecida, a endometriose é unha enfermidade inflamatoria estróxeno dependente, e polo tanto, vinculada ao ciclo menstrual. Provoca que texidos similares ao endometrio, a capa interna do útero, medren noutras localizacións fóra del e se comporten de forma semellante: engrosa, descomponse e sangra con cada ciclo menstrual. O problema é que ese texido non ten forma de saír do corpo e queda 'atrapado', de xeito que vai medrando e formando un quiste que pode chegar a provocar dores incapacitantes antes, durante e despois da menstruación, nas relacións sexuais, ao ouriñar ou defecar... Ademais de cansazo e mesmo esterilidade. 

Para Ariana todo comezou no ano 2014. "A dor de regra ía subindo de intensidade ata que chegaba un punto en que só te atopabas ben unha semana ao mes". Logo de "insistir moito" ao seu xinecólogo, realizáronlle as probas pertinentes e detectáronlle un vulto no útero de dous centímetros. Tratábase do que se coñece como adenomiose, a 'irmá pequena' da endometriose na que o quiste, neste caso, aparece dentro e non fóra da matriz. "Aí xa empezamos con anticonceptivos, porque non hai outro tratamento. Segundo o médico, era iso ou quedar embarazada para manter os ovarios en repouso, algo que eu non contemplaba".

Nos anos seguintes a enfermidade de Ariana seguiu o seu curso ata desencadear finalmente no diagnóstico dunha endometriose en grao 4, o máis alto, con afectación ao intestino e ao recto. "Nesta enfermidade das paus de cego todo o tempo. Ninguén te diagnostica nun primeiro momento porque ninguén te cre cando tes dor de regra". O periplo médico de Ariana, que percorreu diversas consultas médicas durante anos, é o pan de cada día das mulleres que sofren esta enfermidade, que afecta o 10% delas en idade fértil, 2 millóns de persoas no Estado e 60.000 en Galicia.

INFRADIAGNÓSTICO E NESGOS DE XÉNERO

A pesar da contundencia destas cifras, o descoñecemento en torno á enfermidade, a normalización social da dor da regra e a ausencia de equipos multidiscliplinares na atención médica retrasan moito o seu diagnóstico. Segundo datos do Ministerio de Sanidad, demórase concretamente entre sete e oito anos. Dende a asociación QuerEndo, que leva anos acompañando as mulleres con endometriose e poñendo en marcha campañas de visibilización, denuncian que detrás deste infradiagnóstico tamén se atopa o nesgo de xénero ao que se enfrontan moitas mulleres en consulta.

"Hai unha falta de enfoque de xénero clara na medicina e o exemplo é que moitas de nós somos ignoradas cando nos queixamos da dor de regra. Dannos a píldora sen un diagnóstico, co risco de que a enfermidade siga avanzando; e réstanlle importancia aos síntomas dicíndonos que é ansiedade ou que somatizamos demasiado", explica Cristina Fernández, presidenta da asociación. De feito, moitas das mulleres con endometriose son derivadas a psicoloxía antes que a xinecología. "Como muller, tes máis posibilidades ca un home de que te deriven a profesionais da saúde mental". 

Ariana viviu no seu propio entorno social esta falta de credibilidade que tamén notou nas consultas médicas. "Escoitei, mesmo por parte da miña familia, que teño o límite da dor moi baixo, que me queixo demasiado. Hai unha incomprensión social moi grande desta doenza porque nos dixeron toda a vida que a regra doía e era normal. Incluso os médicos che fan crer que é un problema teu", explica. Recibir durante anos a mensaxe de que es "frouxa", "débil" e "non aguantas o suficiente", acaba por facer que estas mulleres se sintan "culpables" da súa propia dor.

"Estou segura de que se os homes tiveran que vivir coa dor que vivimos nós todos os meses, isto xa tería unha solución dende hai tempo; a dor nos homes non está normalizada", engade Cristina Fernández. Polo de agora, a endometriose non ten un tratamento nin unha cura específica, e a terapia hormonal, que "reduce os estróxenos a cero e te pon completamente en menopausia", pode axudar a aliviar os síntomas, pero a miúdo reaparecen cando se detén o tratamento, ademais de implicar moitos efectos adversos. "No grao 4 está a opción da cirurxía, pero moitos profesionais nin sequera se atreven a abrir", explica Fernández, que pide máis investigación sobre a endometriose.

O DÍA A DÍA NUNHA VIDA CON DOR

O infradiagnóstico favorece que os síntomas cronifiquen. "Convértese nunha vida con dor que repercute en todos os ámbitos da túa vida", conta Cristina. A nivel social, "veste completamente limitada; eu tiña moitos problemas intestinais, non podía saír da casa, chegaba tarde ao traballo... É moi duro, e que a xente non te entenda aínda che xera máis ansiedade", relata Ariana.

Ademais de reducírense os círculos de sociabilidade, o traballo complícase para as mulleres con esta doenza. Ao non ter un diagnóstico oficial no que apoiarse, moitas delas non poden xustificar as súas ausencias e acaban perdendo o emprego ou non renovando. No caso de Ariana, ela considérase afortunada neste sentido: "A miña xefa é muller e é bastante comprensiva. Non son a única traballadora que ten endometriose, entón sempre que non puiden ir, non pasou nada". Con todo, ninguén quita, di, ese sentimento de "culpabilidade" por faltar ao teu posto de traballo.

No ámbito sexual, esta doenza tamén pode impactar a través do que se coñece como dispauremia. "Dependendo de onde teñas os quistes, a endometriose pode producir moita dor con determinadas posturas nas relacións sexuais con coito, por iso moitas mulleres evitan telas; e a xestión deste tema na parella é realmente complicada", explican dende QuerEndo, posto que moitas mulleres viven esta situación, de novo, con culpabilidade. 

DESINTERESE DAS ADMINISTRACIÓNS

A 'Guía de atención a mulleres con endometriose no Sistema Nacional de Saúde' foi aprobada no ano 2013 no Estado español. Porén, está lonxe de cumprirse. A asociación QuerEndo cualifícaa como "a gran descoñecida" entre os profesionais da sanidade. Dous anos máis tarde, no 2015, QuerEndo conseguiu o apoio dos grupos parlamentarios a unha moción na que se solicitaba difundir esa guía de coidados, crear un grupo de traballo no prazo de seis meses para avaliar a posibilidade de poñer en marcha consultas multidisciplinares e fomentar a investigación da doenza. "Non se fixo nada. Seguimos sentíndonos invisibles no Sergas", resume Fernández.

Dende a asociación QuerEndo esixen a creación de equipos multidisciplinares en cada área sanitaria. "Isto quere dicir que cando a unha muller se lle detecta endometriose, sexa tratada por todo un grupo de profesionais segundo as zonas afectadas: fisioterapeutas, nutricionistas que nos sinalen dietas sen alimentos inflamatorios, e por suposto, profesionais en saúde mental, porque é difícil xestionar mentalmente non poder facer a vida que che corresponde á túa idade a nivel social ou laboral", explica Cristina.

Polo de agora, no Sergas existen unidades específicas en Vigo, Ourense, Santiago, A Coruña e Ferrol, hospitais onde as pacientes son atendidas sempre por un mesmo profesional que pode facer o seguimento da enfermidade. Con todo, dende QuerEndo sinalan que non hai moitas mulleres que acudan a estas unidades porque boa parte delas seguen agardando un diagnóstico definitivo. "Descoñecemos como funcionan, e tampouco axuda que cada área sanitaria xestione estas unidades á súa maneira, sen un protocolo común". 

Ademais de avanzar na formación dos propios profesionais para a atención ás pacientes con endometriose, Cristina Fernández tamén pon o foco na importancia de empoderar as mulleres a través da información. "Temos que darnos conta de que a dor non é normal. O noso obxectivo é que as mozas levanten as mans pola endometriose, que saian da cama e loiten por un diagnóstico. Somos 60.000 doentes. Isto non é unha cousa de mulleres; é un problema da sociedade", sentenza.

MARCHA POLA ENDOMETRIOSE

A Marcha Mundial pola Endometriose terá lugar na última fin de semana deste mes de marzo. Coincidindo con esta cita, QuerEndo organizará unha xornada de divulgación na que participarán diferentes especialistas de xinecoloxía. Nas súas redes sociais irán anunciando todas as novidades relativas ao ciclo.