Bastóns de caramelo solidarios para apoiar a loita contra as enfermidades raras

A Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) puxo en marcha por sétima vez a campaña solidaria 'Pode ser máxico grazas a ti' co obxectivo de recadar fondos mediante a venda de bastóns de caramelo neste Nadal.  Aspiran a chegar a vender até 55.000 unidades que lle permitan contratar a dous traballadores. 

No acto de presentación, celebrado na Facultade de Farmacia de Santiago de Compostela, a entidade escenificou o apoio co que conta na iniciativa por parte do Colexio de Farmacias de Galicia e a empresa Vegalsa, así como o respaldo da Xunta e a Universidade. Segundo expresou o representante do Colexio de Farmacias de Galicia, Alejandro Sánchez Pérez, trátase non só de recadar fondos, senón de difundir a existencia de enfermidades raras e de facer valer a lema de que "só é raro o descoñecido".

Para iso, cada un dos bastóns venderase a un prezo dun euro, que será destinado integramente á entidade que agrupa a 13 asociacións de enfermidades raras en Galicia e a preto doutros 400 socios que non están integrados en ningunha asociación. Os bastóns de caramelo poderanse comprar nas farmacias de Galicia ou nos supermercados Familia da cidade da Coruña.

Aínda que os impulsores da iniciativa ven difícil alcanzar a cifra obtida en 2017, con 149.000 bastóns vendidos grazas a unha gran empresa que os introduciu nos seus agasallos de nadal, confían en chegar a repartir 55.000, segundo explicou Francisca Luengo, presidenta de Fegerec.

A campaña conta co apoio de numerosos personaxes públicos galegos como Susana Seivane, Guadi Galego, Xosé Antonio Touriñán ou Pepo Suevos. 

CASE 200.000 PERSOAS CON ENFERMIDADES RARAS EN GALICIA

Segundo as estimacións da Federación, en Galicia a cifra de persoas con enfermidades raras pode alcanzar as 200.000, nalgúns casos sen diagnosticar.

Precisamente, o gran 'hándicap' destas doenzas é a tardanza no diagnóstico, que se pode demorar entre 3 e 7 anos, sinalou Francisca Luengo, aínda que quizais máis. De feito, o 30% das persoas ou familiares que se achegan á Federación fano "buscando diagnóstico" ante a súa sospeita de que poida tratarse dunha enfermidade rara.

Isto leva consigo que, aínda que o 50% dos afectados por enfermidades raras estean en idade pediátrica, non sexan diagnosticados ata que alcanzan a puberdade ou a mocidade. De feito, a Federación resaltou que, segundo os datos dun recente estudo da organización a nivel estatal (FEDER), o 30% dos afectados por enfermidades raras falecen no primeiro ano de vida.

REXISTRO DE ENFERMIDADES RARAS EN GALICIA

Aínda que para a sanidade pública, "as enfermidades raras é un dos retos" tanto na fase de diagnóstico como na organización e o tratamento, segundo admitiu o xerente do Sergas, Antonio Fernández-Campa, en Galicia está previsto implantar un rexistro que permita, a través das novas tecnoloxías, dar apoio aos profesionais con datos e estatísticas. Na comunidade galega, resaltou, cóntase ademais con maiores facilitades a través dos medios xenéticos e estatísticos dispoñibles.