Visitaron unha ambulancia asistencial de soporte vital avanzado no que persoal sanitario explicou como desenvolven a súa actividade
Os Recoñecementos Feder 2023 premian á Federación Galega de Enfermidades Raras e ao catedrático Ángel Carracedo
A capital galega toma a testemuña en 2023 de León
Piden o recoñecemento "diferenciado" de familias de pacientes con enfermidades raras sen diagnóstico
Solicitan un código específico no sistema sanitario para coñecer cantas persoas están nesta situación
Dous hospitais galegos entran nun proxecto para mellorar a atención aos nenos con enfermidades raras
O obxectivo é garantir que os pacientes teñan acceso aos tratamentos máis avanzados
Destacou a Consellería de Sanidade que o Executivo galego mantén como unha das súas prioridades "avanzar no diagnóstico, o tratamento e o seguimento dos cidadáns galegos que sofren algunha destas patoloxías".
En España hai 3 millóns de pacientes
O conselleiro reiterou que os orzamentos da sanidade pública galega para este ano son "os maiores da historia"
Sanidade reivindica ao Hospital Clínico como "un do oito centros de referencia" para o diagnóstico e tratamento desta enfermidade
O DOG publica o anuncio da convocatoria do proceso selectivo para a cobertura de varias prazas no ámbito sanitario
Teñen como obxectivo premiar a colaboración de distintos colectivos ante a emerxencia sanitaria da covid-19
Galicia incorpora a Atrofia Medular Espinal, a Inmunodeficiencia Combinada Grave e a Hiperplasia Suprarrenal Conxénita no programa de cribado neonatal.
A Xunta aprobará antes de que finalice o ano o reembolso
Os grupos queren que a Administración autonómica regule este dereito á asistencia sanitaria e, así mesmo, reclaman que se actualicen os criterios e importes recolleitos na orde de marzo de 2001
Son a Atrofia Medular Espinal (AME), Inmunodeficiencia Combinana Grave (IDGC) e Hiperplasia suprarrenal congénita.
En Galicia hai uns 200.000 afectados e afectadas. O Sergas anuncia a posta en marcha de tres unidades para atender pacientes con enfermidades raras en Vigo, A Coruña e Santiago, con equipos formados por un especialista en medicina interna, outro en pediatría e un profesional de enfermaría.
Dende o sector lamentan o financiamento "insuficiente" dos coidados dos enfermos, que en moitos casos teñen que verse atendidos por familiares e persoas sen formación específica.
En Galicia as enfermidades raras afectan a unhas 200.000 persoas. Sogami destaca que o 11,75% dos pacientes presenta un nivel de dependencia severa ou total e defende "unha formación adecuada".
En concreto, detalla que entre os anos 2010 e 2018, que abarca o citado informe, Galicia notificou 1.299 casos pertencentes a estas enfermidades raras.
A estratexia galega deseñada polo Servizo Galego de Saúde para atender ás coñecidas como enfermidades raras foi recoñecida como iniciativa do ano pola revista científica 'newsRARE' da Fundación Weber.
'Pelayo e ou peixe cebra' alcanza 40.615 euros para avanzar no estudo de enfermidades raras.
O conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, sinalou que esta guía permitirá "un acompañamento" dos doentes desde que entran no sistema sanitario en busca dun diagnóstico ata que se atopa un tratamento adaptado para eles.
A instalación dos novos colectores servirá para recoller tapóns de plástico e axudará á reciclaxe.
A oposición afea á Xunta que aínda non se publicase o documento coa estratexia aprobada en Consello fai máis dun mes.
A Sociedade Española de Neuroloxía conmemora este domingo 29 de febreiro o Día Mundial das Enfermidades Raras.
Unha declaración institucional polo Día das Enfermidades Raras recoñece o labor das asociacións de pacientes pola visibilidade
Expertos ven necesario humanizar e garantir a equidade na asistencia sociosanitaria.
O catedrático da USC móstrase "moi ilusionado" co proxecto, que "marca o camiño presente e futuro do desenvolvemento da medicina personalizada de precisión" en España.
O equipo 'Investigación é Vida' chega a Santiago tras case unha semana de ruta ciclista polo Camiño Inglés.
Hai un caso por cada 11.565 recén nados.
A súa función será coordinar a atención e participar no desenvolvemento do rexistro destas patoloxías.
A insuficiencia cardíaca, a diabetes, a EPOC ou a asma, patoloxías máis usuais da Atención PrimariaU
Uns 300 médicos reflexionan sobre estes síntomas no XX Congreso de Sermegen Galicia.
As enfermedades raras afectan en Galicia a unhas 200.000 persoas.
Haberá puntos de recadación de fondos en diferentes zonas da Coruña, Santiago de Compostela, Ferrol, Noia, Pontevedra e Vigo.
Médicos internistas piden máis centros especializados e formación para a loita contra este tipo de patoloxías.
O 28 de febreiro é o día que recorda ás 200.000 persoas afectadas en Galicia por enfermidades que teñen un difícil tratamento e recadaranse fondos para a Fundación Galega de Enfermidades Rarras e Crónicas.
Esta base de datos terá en conta as doenzas con perigo de morte ou invalidez crónica que afecten a menos de cinco persoas por cada 10.000 habitantes.
Galicia recibirá máis de 2 millóns de euros para desenvolver estes programas, que tamén inclúen atención sanitaria a refuxiados.
A Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) iniciou unha campaña co fin de recadar fondos para a investigación destas doenzas. Estes doces solidarios estarán dispoñibles nas farmacias galegas e nos supermercados Familia.
Unha unidade do CHUS foi elixida pola Unión Europea como centro de referencia para a atención ás enfermidades raras e complexas no campo de patoloxías metabólicas hereditarias.
GC 2023
Séguenos
