O Lupus, esa enfermidade descoñecida máis alá do caso de Selena Gómez

Cando falamos de Lupus na sociedade en xeral, a moitos se nos ven á cabeza o coñecido caso da cantante Selena Gómez, que mostrou nas súas redes a realidade desta enfermidade pola que necesitou incluso un transplante de ril. Porén, “hai moito descoñecemento do que é a enfermidade en realidade”, sinala Nuria Carballeda, presidenta da Asociación Galega de Lupus.

Por que…. Que é o Lupus? A nivel xeral podemos dicir que é unha enfermidade inflamatoria do sistema inmunitario que pode afectar a calquera parte do corpo, desde órganos a tecidos e cuxos síntomas poden ir desde fatiga crónica, rash malar (erupción nas meixelas en forma de bolboreta) ou dor articular ata síntomas máis graves cando se produce un brote como unha pericardite, trombose ou nefropatía lúpuca (fallo renal, que é o que sofren a maioría das pacientes).

E referímosnos a pacientes porque a maioría das que padecen esta enfermidade son mulleres, cuxo diagnóstico se produce en plena adolescencia, entre os 17 aos 25 anos, aínda que “ultimamente diagnostícanse casos moito máis cedo, sobre os 14-15 anos”. Concretamente en Galicia están diagnosticadas entre 5.500 e 5.800 e en España unhas 100.000, aínda que Carballeda puntualiza que “os casos poden duplicarse ou triplicarse”.

O Lupus non ten cura e de base o tratamento consiste en tomar corticoides e inmunosopresores para que a enfermidade non se active, aínda que cando se produce un brote “a medicación xa é máis agresiva porque o obxectivo é evitar consecuencias maiores”, explica Carballeda.  

A IMPORTANCIA DA INVESTIGACIÓN

Ata fai tan só 10 anos o Lupus non tiña medicación específica e as pacientes que a sufrían tiñan que facer fronte a uns medicamentos que lle deixaban grandes efectos secundarios e que afectaban a súa calidade de vida. Porén, na última década os laboratorios fóronse interesando por esta enfermidade e hoxe en día xa está saíndo moita medicación específica “que non ten os mesmos efectos secundarios, que é máis concreta e que mellora moitísimo a calidade de vida das pacientes”, expón Carballeda.

De feito, sinala que todos os avances médicos que se fixeron “foron un avance impresionante para a xente recen diagnosticada” xa que “sen eses novos avances non se podería facer a vida que se está facendo actualmente”.

AS PULSEIRAS SOLIDARIAS, O MELLOR AGASALLO DE REIS

Precisamente co obxectivo de aumentar o investimento en investigación, desde a Asociación Galega de Lupus acaban de lanzar unhas pulseiras solidarias chamadas “esperanza de la mariposa” cuxos beneficios que se recaden serán destinados integramente aos servizos de presta a entidade e a financiar a investigación.

A idea xurdiu dunha das socias que a asociación ten na delegación de Vigo que ten Lupus e é propietaria dunha xoiería. Ela deseñou as pulseiras é púxoas a venda tanto na súa xoiería como desde a propia asociación e os resultados están sendo moi bos.

En plena campaña de regalos de Nadal e Reis, desde a Asociación sinalan que non hai mellor regalo que o solidario, que ademais de levar unha pulseira bonita “tamén axudas a que se investigue o Lupus, que é fundamental”.