Galicia, primeira comunidade en tratar con terapia xénica a pacientes con hemofilia B: haberá 8 beneficiados

O presidente da Xunta, Alfonso Rueda, anunciou que o seu Goberno acordou autorizar o investimento de 15,6 millóns de euros na compra dos primeiros medicamentos de terapia xénica para o tratamento da hemofilia B. Segundo indicou o presidente, a licitación da subministración sucesiva do medicamento Etranacogen Dezaparvovec, destinado á abordaxe do trastorno de coagulación sanguínea hereditaria con terapia xénica, demostra "a validez da sanidade pública" e converte a Galicia "na primeira comunidade de España en tratar con terapia xénica a pacientes con hemofilia B".

O titular do Executivo galego sinalou que ata a aparición desta terapia non existía ningún tratamento curativo da enfermidade, e que a duración inicial do contrato será de 24 meses, cunha posible prórroga por dous anos máis. A hemofilia B (HB) é unha enfermidade rara ou pouco frecuente, cunha incidencia de 5/100.000 homes, de transmisión xenética, ligada ao cromosoma X e causada pola carencia ou o déficit do factor IX. A pesar de que esta enfermidade afecta principalmente os homes, tamén se pode observar en mulleres portadoras de mutacións causantes dela.

CRITERIOS DE FINANCIAMENTO

A Dirección Xeral da Carteira Básica de Servizos do Sistema Nacional de Saúde e Farmacia resolveu a inclusión deste tratamento na prestación farmacéutica, restrinxindo a súa aplicación aos tratamentos da hemofilia B grave e moderadamente grave en pacientes adultos sen antecedentes de inhibidores do factor IX, entre outros requisitos. Rueda concretou que en Galicia o número de pacientes con diagnóstico de HB é de 51 pacientes (37 homes e 14 mulleres). Deles, "a previsión é que poidan beneficiarse 8 pacientes", os cales son susceptibles de indicación de terapia xénica, a condición de que cumpran co resto de criterios clínicos de inclusión recollidos no Protocolo farmacoclínico de Etranacogen Dezaparvovec.

INNOVACIÓN SANITARIA

Noutra orde de asuntos, o Consello da Xunta autorizou a firma dun convenio de colaboración entre a Consellería de Sanidade e o Clúster Saúde de Galicia, co obxectivo de impulsar unha serie de actividades que promocionen o ecosistema de innovación sanitaria da Comunidade galega. O Executivo investirá unha partida anual de 20.000 euros ata 2029 para o desenvolvemento de actuacións que contribúan a difundir os avances que se produzan nos ámbitos da investigación e da innovación sanitaria.

Con este convenio, a Xunta dá continuidade ao acordo selado no ano 2019 para a creación dun ecosistema de innovación sanitaria en Galicia, co obxecto de fornecer as sinerxías entre os axentes que forman parte e participan neste sector. Entre as actividades previstas no convenio están a organización do encontro internacional RIES, a avaliación das solicitudes e iniciativas achegadas pola rede Lab Saúde ou a participación en feiras e conferencias temáticas.

AXUDAS PARA ENFERMOS DE ELA

Así mesmo, o Goberno galego informou de que está a tramitar unha nova orde de axudas para este ano, dirixida a persoas diagnosticadas con esclerose lateral amiotrófica (ELA). O Consello da Xunta avaliou un informe sobre estas achegas, que teñen unha contía de 12.000 euros anuais e que benefician uns 200 enfermos. Será a terceira convocatoria destas axudas que concede a Consellería de Política Social e Igualdade e para as que reserva no seu orzamento 2,4 millóns de euros. Galicia, remarca a Xunta, é a primeira comunidade que desenvolve unha medida como esta, que ten como obxecto apoiar economicamente as familias nas necesidades que xorden na evolución desta doenza.

Reunión do Consello da Xunta / DAVID CABEZÓN / Europa Press / Europa Press