Peregrinando cunha enfermidade neurodexenerativa

Un grupo de persoas con enfermidades neurodexenerativas finalizou este martes o Camiño de Santiago, que percorreron xunto a voluntarios da Asociación COMPOSTELA e coidadores persoais co obxectivo de promover un Camiño accesible e inclusivo, así como o respecto do dereito a unha vida digna deste colectivo na sociedade.

Esta andanza formará parte dunha curtametraxe documental dirixido, gravado e montado por persoas con ELA, co apoio do resto do equipo e dunha produtora. Así, a banda sonora do proxecto será unha canción escrita especialmente para esta viaxe polo grupo 'Fillos do Frío' xunto cunha canción do grupo 'The Sweet River Band' e outra de 'O que queda de Juan'.

A expedición iniciou a ruta o pasado 8 de setembro co obxectivo común de gozar do Camiño e da vida. Xa no ano 2020 realizaran esta experiencia. Á súa chegada a Santiago, ás 15,00 horas, recibiron a compostela e foron benvidos por diferentes autoridades no Salón de Graos do reitorado da Universidade de Santiago na Praza do Obradoiro.

“VOLVÍN A SENTIR POR ONDE CAMIÑEI”

Nun comunicado remitido aos medios, algúns dos participantes expresaron o que lles ofreceu o Camiño. Por exemplo, Ita Gutiérrez, camareira de Tenerife e que padece ELA, sinalou que esta oportunidade lle permitiu "volver sentir" por onde camiñara. Para Rosa Garea, gandeira de Palas de Rei, en Lugo, esta ocasión foi "darlle vida de novo". Para Dani Archilla, humanista e historiador de Alcalá de Henares, “a viaxe está sendo unha explosión de sensacións e sentimientos, á vez que un soño máxico feito realidade".

Por outra parte, a maioría dos voluntarios son persoas con familiares e amigos que faleceron con ELA, e este camiño  "permítenos poder realizarlo tamén con eles". Eva, unha das participantes, di que "é querer algo, anhelar algo que un día foi todo e agora non teño, é recordar todo un camiño de loita e amor. É a maneira máis espiritual de estar con el".

REIVINDICACIÓN DUNHA LEI ELA

As personas con ELA sofren unha perda de mobilidade rápida e progresiva que desemboca na necesidae de alimentación vía PEG, a respiración por traqueostomía e a comunicación só movendo os ollos, levando á morte nunha media de 2 a 5 años. Polo tanto, no comunicado piden o desenvolvemento da Lei ELA que asegure un coidador cada 8 horas durante 24 horas ao día, cuberto pola Seguridade Social.

Ademais, tamén piden que se  "tramiten con máxima prioridade" entre otros, o recoñecemento da gran invalidez, a dependencia, a tarxeta de aparcamento para persoas con mobilidade reducida e asegurar a concesión dos permisos e axuda económica para a accesibilidade das persoas con ELA as súas casas.