Publicada no BOE a axuda de 10 millóns de euros para as persoas afectadas por ELA en fase avanzada
A subvención deste real decreto será compatible con outras axudas, subvencións, ingresos ou recursos procedentes de calquera administracións ou entes públicos ou privados que poida percibir ConELA para a mesma ou similar finalidade
Por Europa Press / Redacción | MADRID | 23/07/2025 | Actualizada ás 14:54
O Boletín Oficial do Estado (BOE) publicou este mércores o real decreto polo que se regula a concesión directa dunha subvención de dez millóns de euros ao Consorcio Nacional de Entidades dela (ConELA), que ten o obxectivo de mellorar a calidade de vida de persoas afectadas por esclerose lateral amiotrófica (ELA) en fases avanzadas da enfermidade.
Este real decreto busca axudar as persoas con ELA nestas fases, así como aliviar as cargas derivadas dos coidados complexos que requiren, mentres se implementan os diferentes cambios normativos e as actuacións contempladas na lei ELA, que foi aprobada o pasado outubro.
Así, a medida constitúe unha solución de carácter transitorio mentres se adapta o Sistema para a Autonomía e Atención á Dependencia ás necesidades específicas das persoas con ELA, conforme ao marco previsto na lexislación vixente.
O Goberno considera que a fórmula adecuada para mellorar a vida destas persoas é o uso da figura da concesión dunha subvención directa a ConELA, xa que a entidade realiza un labor de acompañamento e de axuda para as persoas afectadas por ELA e da súa contorna, e ten un "amplo coñecemento" das necesidades en relación cos coidados que estas persoas requiren nas fases avanzadas da enfermidade.
O real decreto recolle a concesión dunha subvención á entidade ConELA para a xestión dos coidados necesarios para a supervisión das persoas afectadas por ELA en fase avanzada sometidas a unha traqueostomía e que contan con ventilación mecánica, o cal leva unha situación de risco vital por colapso da vía aérea. Deste xeito, poderán recibir a axuda as persoas que necesiten soporte ventilatorio continuo por un mínimo de 16 horas ao día e/ou necesitar aspiración de secreciones polo menos unha vez cada oito horas.
O interese xeral perseguido e a urxencia requirida para a implementación das axudas, debido á rápida progresión da ELA e á necesidade de coidados complexos que se requiren nas fases avanzadas da enfermidade, así como aos prazos que marca a lei para os trámites legais dos diferentes cambios normativos e actuacións contempladas na lei ELA, motivaron que o Consello de Ministros acordase a tramitación de urxencia.
CONTRATACIÓN DE ATA CINCO ASISTENCIAS POR PACIENTE
Con esta subvención a entidade beneficiaria ConELA poderá financiar os gastos correntes derivados da contratación de servizos de asistencia sociosanitaria domiciliaria para a supervisión de persoas afectadas por ELA en fase avanzada.
Ademais, financiarase a contratación do número de asistencias sociosanitarias que se consideren necesarias para cada persoa afectada por ELA, ata un máximo de cinco, e poderá prolongarse no tempo mentres a súa situación clínica requírao, sempre que haxa dispoñibilidade orzamentaria.
Así mesmo, a subvención deste real decreto será compatible con outras axudas, subvencións, ingresos ou recursos procedentes de calquera administracións ou entes públicos ou privados que poida percibir ConELA para a mesma ou similar finalidade.
Por último, o período de execución das actividades subvencionables por parte da entidade beneficiaria estenderase desde a concesión da mesma ata o 31 de decembro de 2026.
