Ferrol procura a cura para un neno con Síndrome de Hunter

Organizarase un partido de fútbol para recaudar fondos no tramamento desta enfermidade rara.

Por Galicia Confidencial | Compostela | 31/03/2017 | Actualizada ás 13:43

Comparte esta noticia

Adri, un neno de Ferrol con Síndrome de Hunter, unha rara enfermidade, ten o apoio de toda a cidade e da comarca. A iniciativa "Unha Cura para Adri", conta xa co respaldo explícito de todos os concellos do ente supramunicipal. A última proposta é a celebración dun partido de fútbol benefico, cuxa recadación, irá integramente a pagar o tratamento do rapaz.

Adri, un neno de Ferrol con Síndrome de Hunter
Adri, un neno de Ferrol con Síndrome de Hunter | Fonte: FB

O rexedor ferrolán, Jorge Suárez; o delegado da Federación Galega de Fútbol, Manolo Mesa; os reprentantes do colexio de árbitros e dos concellos da Mancomundiade,e  a titular de Deportes de Ares, presetnaron este evento que consistirá en dous partidos benéficos que se van disputar na Gándara (Narón), o mércores 12 de abril, entre distintos combinados femininos e masculinos co sorteo de catro camisetas de Depor, Celta, Racing e da Selección Galega. 

"É moi importante respaldar este tipo de iniciativas, non só por Adri, senon porque poñen de relevo que hai enfermidades consideradas raras que non centran a atención para a investigación e que esto, aínda que sexa unha pequena gota no océano, sexa unha pequena oportunidade de ter unha cura", sinalou Suárez. 

O Síndrome de Hunter

Adri ten dous anos e vive conta atrás desde que naceu. Os nenos con síndrome de Hunter raras veces chegan á idade adulta. A súa familia mobilizouse a través das redes sociais para buscar «Unha cura para Adri». A través dunha páxina de Facebook a súa familia pretende recadar fondos para financiar un ensaio clínico que permita obter unha cura para o seu fillo Adrián, afectado de mucopolisacaridosis tipo 2 ou síndrome de Hunter, unha enfermidade rara que afecta a entre 100.00 e 150.000 nados vivos. 

Comparte esta noticia
¿Gústache esta noticia?
Colabora para que sexan moitas máis activando GCplus
Que é GC plus? Achegas    icona Paypal icona VISA
Comenta
Comentarios 1 comentario

1 Álvaro

Hai que investir máis diñeiro en Sanidade Pública e non andar mendigando cartos.