O reto das enfermidades raras: máis investigación e que os pacientes accedan a ela

Expertos na abordaxe das enfermidades raras destacaron a necesidade, con motivo da celebración, o pasado domingo, do Día Mundial destas patoloxías, de humanizar a asistencia sociosanitaria que se presta aos pacientes e as súas familias, así como garantir a equidade no acceso aos tratamentos.

Así se manifestaron durante o encontro dixital 'Día Mundial das enfermidades raras. Avanzando xuntos na humanización das enfermidades raras', organizado por Europa Press coa colaboración da compañía Sobi. Alí, representantes dos pacientes, dos profesionais sanitarios, da industria e da Administración subliñaron os principais retos na asistencia que se presta ás persoas que conviven cunha enfermidade pouco frecuente.

"En España supedítase a atención do paciente cunha enfermidade rara ao seu código postal, polo que é necesario impulsar unha atención integral. Ademais, existe un importante atraso no diagnóstico destas patoloxías e España é o único país que non dispón dunha especialidade de xenética", detallou o presidente da Federación Española de Enfermidades Raras (Feder), Juan Carrión.

Do mesmo xeito pronunciouse o médico internista da Unidade de Amiloidosis do Hospital Universitario Son Llátzer (Palma de Mallorca), Juan González, quen lamentou a "falta de tempo" que hai na práctica clínica para poder atender adecuadamente aos pacientes con enfermidades raras, lembrando ademais que a atención aos mesmos require dun medicamento individualizado.

"A humanización da asistencia sanitaria a estas persoas necesita da capacitación e da mellora das habilidades dos profesionais sanitarios. Hai que mellorar algunhas actitudes e aptitudes para garantir unha atención máis humanizada xa que, ás veces, os sanitarios non garantimos moito a humanización cando tratamentos aos pacientes debido, entre outros motivos, á falta de tempo", engadiu a enfermeira e vicepresidenta do Consello Asesor do Sistema Público de Saúde de Galicia, Mercedes Carreras.

RETOS NA INVESTIGACIÓN E ACCESO A TRATAMENTOS

Máis aló da humanización, os expertos reunidos avisaron de que outro dos principais retos que presenta a abordaxe das enfermidades raras é a investigación e o acceso dos pacientes á mesma. E é que, tal e como advertiu Carrión, de nada serve fai investigación se o medicamento ou os tratamentos non chegan aos pacientes.