Galicia figura entre as CCAA que notificaron casos dalgunha das 22 Enfermidades Raras

En concreto, detalla que entre os anos 2010 e 2018, que abarca o citado informe, Galicia notificou 1.299 casos pertencentes a estas enfermidades raras.

Por E.P. | SANTIAGO DE COMPOSTELA | 09/11/2021 | Actualizada ás 16:14

Comparte esta noticia

O Servizo Galego de Saúde (Sergas) situou a Galicia entre o oito comunidades autónomas que notificaron ao Rexistro Estatal de Enfermidades raras casos pertencentes a algunhas das 22 patoloxías priorizadas polo Ministerio de Sanidade.

Así o informou a Consellería de Sanidade nun comunicado de prensa, no que destaca que o traballo dos profesionais sanitarios galegos e a utilización das novas ferramentas tecnolóxicas, "permitiron ao Sergas achegar casos de todas as enfermidades obxecto de rexistro neste primeiro informe nacional".

En concreto, detalla que entre os anos 2010 e 2018, que abarca o citado informe, Galicia notificou 1.299 casos pertencentes a estas enfermidades raras.

Entre as 22 patoloxías notificadas, concreta Sanidade, ao rexistro estatal inclúese a ataraxía de Friedreich, a atroia muscular espinal proximal, a complexo esclerose tuberosa, a displasia renal, a distrofia miotónica de Steinert, a enfermidade de Fabry, a enfermidade de Gaucher, a enfermidade de Huntington, a de Niemann Pick, a de Rendu-Osler, a de Wilson, a esclerose lateral amiotrófica e a fibrosis quística, entre outras.

Sanidade indica que o traballo conxunto entre as comunidades, o Ministerio de Sanidade e asociacións de pacientes permitiu "publicar o primeiro informe epidemiolóxico do Rexistro Estatal de Enfermidades Raras correspondente ás 22 patoloxías priorizadas, que foron identificadas as autonomías ata o ano 2018.

"Dispor dun rexistro de pacientes con enfermidades raras é fundamental para ter información epidemiolóxica que permita desenvolver políticas sanitarias, sociais e de investigación ben fundamentadas", subliña Sanidade.

ACTIVIDADE EN GALICIA

Respecto diso, a Xunta lembra que en Galicia, tras a publicación do Decreto 168/2018 do 20 de decembro, polo que se crea e regula o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras de Galicia (Rerga), iniciouse o rexistro de pacientes diagnosticados dalgunha enfermidade rara, mediante a notificación dos profesionais sanitarios que diagnostica, tratan, seguen ou teñen coñecemento dun caso confirmado, e a utilización do Big Data do Sergas, mediante a plataforma Hexin.

O Sergas destaca que segue traballando co rexistro estatal de enfermidades raras "para identificar pacientes que sufran algunha destas 22 doenzas", así como na "inclusión de novas patoloxías", co, conclúe, "ánimo de avanzar no coñecemento da situación epidemiolóxica das enfermidades raras".

Imaxe de arquivo dun laboratorio. J.P.- Europa Press
Imaxe de arquivo dun laboratorio. J.P.- Europa Press

Comparte esta noticia
¿Gústache esta noticia?
Colabora para que sexan moitas máis activando GCplus
Que é GC plus? Achegas    icona Paypal icona VISA
Comenta