O 35% das persoas diagnosticadas cunha enfermidade rara falece antes dun ano

O 28 de febreiro celébrase o Día Mundial das Enfermidades Raras. En concreto, as enfermidades raras son aquelas que teñen unha baixa prevalencia entre a poboación, é dicir, afectan a menos de 5 persoas por cada 10.000 habitantes, segundo a Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER). Non obstante, un total de 3 millóns de persoas viven con eles diariamente, chegando ata os 300 millóns en todo o mundo.

As enfermidades raras conteñen numerosas variantes, calcúlase que hai un total de 7.000 enfermidades deste tipo. Cada enfermidade ten numerosos subtipos relacionados que producen síntomas diferentes nos pacientes. A detección e diagnóstico dunha destas enfermidades conleva complicacións, sendo as principais o gran descoñecemento sobre estas patoloxías, ademais da dificultade para acceder á información e localizar profesionais neste ámbito.

O 65% das enfermidades raras invalidan ao paciente. Campus Training indica unha serie de características comúns a ter en conta: dúas de cada tres aparecen antes dos dous anos de vida; 1 de cada 5 sofre dores crónicas; o desenvolvemento motor, mental e sensorial é insuficiente na metade dos casos e a esperanza de vida é moi baixa. Arredor do 35% das mortes son antes dun ano, o 10% entre 1 e 5 anos e o 12% entre os 5 e 15 anos.