O xiro de 360º da vida de Alicia: "Ter esclerose múltiple non significa que vas morrer ou acabar en cadeira de rodas"

A esclerose múltiple é unha enfermidade crónica, autoinmune e dexenerativa do Sistema Nervioso Central que afecta ao cerebro e a medula espiñal. "É unha das enfermidades neurolóxicas máis comúns entre a poboación de 20 a 30 anos", segundo a Federación Galega de Esclerose Múltiple (Fegadem). Ten múltiples manifestacións e pode afectar a cada persoa de xeito diferente, por iso popularmente se lle coñece como "a enfermidade das mil caras". Na esclerose múltiple, o sistema inmunolóxico ataca á mielina, un material composto por proteínas e grasas que recobren as fibras nerviosas e que facilita a conducción dos impulsos eléctricos entre as fibras nerviosas. Cando a mielina se destrúe ou lesiona, a habilidade dos nervios pera producir impulsos eléctricos desde e ao cerebro vese interrompida e produce a aparición dos síntomas. 

"Pode afectar a calquera órgano, pero non todo o mundo ten os mesmos síntomas, hoxe podes estar xenial e mañá, fatal", confesa Alicia, diagnosticada no 2009 con esclerose múltiple e usuaria da Asociación Lucense de Esclerose Múltiple (Alucem). Tiña por aquel entón 42 anos e lembra que todo comezou da mañá á tarde: "Ía pola Catedral e tropezaba cada pouco, miraba para o pavimento, pero vía que non había desnivel por onde ía. Unha familiar preguntoume que me pasaba e comenteille que ía con medo a caer. Díxome que se notaba que se me durmía a perna que fose a Urxencias". Continúa contando que "aí quedou a cousa", recolleu a súa nena, foi para a casa e xa foi pola tarde cando notou que tiña "a perna dereita durmida". Nese intre, chamou ao marido e marchou a Urxencias. 

De primeiras, xa había dúas valoracións segundo os facultativos, "ou unha isquemia ou unha esclerose múltiple". Alicia recoñece que era como "se lle falasen en chino". A valoración non podía ter un diagnóstico ao 100% porque aínda que fixera un TAC, a esclerose non se vía con esta proba. "Dixéronme que ía quedar ingresada e ao día seguinte xa apareceron os neurólogos para ter un diagnóstico. Despois dunha punción lumbar, unha resonancia e analítica completa, saíu que tiña esclerose múltiple". 

COMO LLE AFECTOU? 

Desde o diagnóstico e inicio o que máis acusou Alicia foi o "cansancio", nun momento no que descoñecía a enfermidade e trataba de facerse a idea do que era, así como pasar o dó. "Aos tres meses sentía moita fatiga e a neuróloga xa me deu unhas pastillas, que aínda tomo unha todos os días, e se o esforzo é moito, ata dúas", expón. No seu caso aféctalle principalmente na "dobre visión" que a acompaña desde aquela e lle impide dar dous pasos seguidos. "Con nada de esforzo que faga, xa sinto ese cansancio, sempre estou cansada", manifesta. Outro síntoma da esclerose múltiple é esa perna dereita que semella como "se levara nun xeonllo dous contrafortes, que pesan e empurran o pé cara abaixo". Isto faille tropezar ao non ter forza para levantala. Expresa que este é o seu caso, pero que a cada persoa lle afecta de mil maneiras: "Unha compañeira ten problemas co tacto e algo tan simple como teclear pode resultarlle imposible e outro ten o denominado como aperta da esclerose, co que nota esa presión e agobio". Ademáis indica que ao poder afectar a nivel cognitivo, é importante ler, facer pasatempos e recoñece que lle encantan para manterse activa. 

Con todo isto, aínda ía vivir outro revés. Comentaba que aos tres meses xa lle deron un tratamento, que lle implicou ter que pincharse todos os días, durante dez anos e recoñece que lle foi xenial: "Permitiu que cada vez que facía resonancias, me saise todo quieto, non me aumentaba". A raíz da pandemia co problema das restrinxións e demoras en Sanidade, confesa que comezou a notar que a súa perna dereita non respondía e a neuróloga comentáballe que non era normal. "Fixen a resonancia e, ao cabo duns nove meses, saóume unha lesión na médula, xa non é o mesmo cando o que tes é a colita da neurona sen mielina, cuxos brotes van e veñen, a ter afectación na médula", explica. Alicia non recuperou e a súa perna segue así, nota que lle pesa, porén nunca tivo problema en falar abertamente do que tiña e dicir "que non pasaba nada".

Fai fincapé nos distintos estereotipos que rodean á esclerose múltiple, froito do descoñecemento: "Non pasa nada, non vas morrer disto e non por que che diagnostiquen unha esclerose múltiple xa hai que pensar nunha cadeira de rodas". Ademáis considera que é importante mencionar os avances na mellora dos tratamentos, xa que cando ela foi diagnosticada, por exemplo, non había medicación por vía oral ou tiñan moitos efectos secundarios. "Hoxe en día séguese estudando e investigando en novos tratamentos. Eu cada seis meses teño unha xornada de 8 a 14h de tratamento e seguimento, que aínda tolero bastante ben. Iso si, ese día durmo porque me xera moito cansancio, pero ao día seguinte, cara a última hora da tarde, xa son eu, non pasa nada", apunta. 

"HOXE EN DÍA A MIÑA PRIORIDADE SON EU"

"A nivel laboral cambia todo, ao principio tratas de sobrepoñerte, segues facendo algunhas cousas, pero chega un momento no que non das", lamenta. Era interiorista de formación, levaba obras ou rehabilitacións e amaba o seu traballo. Porén, implicáballe ter que subir ao cuarto piso sen ascensor dunha vivenda, pórse de xeonllos á hora de replantexar distribución ou o propio clima en certos interiores. Con ese panorama: "Xa me deron a absoluta para todo e non podo facer nada, iso si que o levo fatal". Neste sentido, recoñece que a vida lle deu un xiro de "360 graos" e que as prioridades cambian: "Nun principio as miñas eran as fillas, o meu marido e a miña nai, pero hoxe en día a miña prioridade son eu, a segunda, eu e a terceira, eu. Se eu non me poño de prioridade, non vou poder axudarlles cando me necesitan", expón Alicia. 

Con todo, está moi feliz da súa contorna familiar e de amizades, que sempre estiveron aí. Conta que tanto o seu marido, como as fillas, lle axudan en todo iso que, en ocasións, lle custa máis facer, como pasar unha aspiradora en profundidade ou ir mercar. O seu día a día pasa por ir a rehabilitación á asociación Alucem, da que destaca tanto isto como o positivo das clases de pilates. Defínea como a "asociación perfecta" e, por este día, será unha das persoas que estará nas mesas dirixidas á informar e concienciar, no seu caso, no Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA).

Ademáis disto, na casa conta cun xardín para tomar o aire cando fai sol e tamén vai tomar café por aí. "O coche si que o manexo porque ao estar sentada non teño problema coa perna, xa que no pé ten forza", comenta e sinala que considera importante poder tramitar a praza de minusvalía ou discapacidade. "Levo desde o 15 de marzo de 2022 agardando á Unidade de Valoración, xa fixen reclamacións, porque quero saír da casa sen ter que facer un itinerario de onde aparcar o coche. Máis que nada polo que me cansa se está algo lonxe, principalmente nas Administracións", reivindica. 

Que lle dirías a alguén que acaba de recibir ese diagnóstico? "Que non se meta en internet, que xa sabemos o que é, e moitas cousas si, pero outras cousas. Diríalle que se marque prioridades, que non se agobie e loite. Non pasa nada, que antes para ir ás nove da mañá, te levantabas ás oito e che daba tempo a todo e agora tes que levantarte as sete. Vas ao teu ritmo, acabouse, os que están que se adapten, vivir e ser positivo. A positividade é o 100%"