O tratamento das enfermedades raras, outra das grandes eivas da sanidade

Médicos internistas galegos piden máis centros especializados e máis formación para a loita contra as enfermidades raras con motivo do Día Mundial das Enfermidades Raras que se celebra o 28 de febreiro.

O doutor Álvaro Hermida, médico internista, especialista en enfermidades raras, e membro da Sociedade Galega de Medicina Interna (Sogami), explicou, nun comunicado, que "as enfermidades raras son as que afectan a menos de cinco pacientes por cada 10.000 habitantes".

"Aínda que a incidencia poida parecer baixa, ao final constitúe un grupo de pacientes moi numeroso", engade e apunta que se calcula que existen unhas 7.000 enfermidades deste tipo, que "teñen unha base xenética, aínda que non necesariamente hereditaria, e producen graves discapacidades".

O "maior reto", sostén Sogami, ao que se enfrontan estes pacientes é o "atraso diagnóstico, xa que se tarda unha media de seis ou sete anos en obter un diagnóstico". "Isto é porque a enfermidade, que adoita presentarse na infancia, debuta cun amplo espectro de síntomas. A partir dese momento, o paciente inicia un periplo que comeza na atención primaria e o leva polas diferentes especialidades, onde os síntomas son tratados por separado", relata o doutor Hermida.

Por iso, Sogami reivindica o labor do internista, que ve "fundamental no diagnóstico e tratamento das enfermidades raras". "É a única especialidade médica que ten unha área de formación específica en enfermidades raras", aclarou o doutor Hermida.

"O internista é o responsable das unidades de enfermidades raras, xa que se encarga da coordinación de probas e de profesionais", indica Sogami, que lembra que no caso de Galicia existe a Unidade de Diagnóstico e Tratamento de Enfermidades Metabólicas Congénitas no Hospital Universitario de Santiago de Compostela, ademais de consultas especializadas nos hospitais da Coruña, Vigo e Ferrol.

AXILIZAR O DIAGNÓSTICO

O doutor Hermida considera que "non existen suficientes centros" e avoga pola creación de máis, "co fin de evitar a peregrinaxe dos pacientes durante anos por diferentes especialistas, sen que estes acerten a diagnosticar a enfermidade concreta", abunda Sogami.

Desta forma, a Sociedade Galega de Medicamento Interno sinala que disporían de "centros integrais e de coordinación", o cal "acurtaría os tempos de diagnóstico e melloraría os tratamentos", matizou.

Para axilizar o diagnóstico, o doutor Hermida tamén reclama "formación específica aos médicos no ámbito das enfermidades raras co fin de que, cando vexan a un paciente cunha serie de síntomas que non encaixen exactamente nos diagnósticos habituais, pensen en que se poida tratar dunha patoloxía rara". Finalmente, tamén cre que "é importante o traballo" coas asociacións de pacientes para coordinarse con elas desde a área sanitaria.